EU-Politikerinnen und -Politiker, Ärztinnen und Ärzte sowie Patientenverbände fordern Maßnahmen gegen Essentiellen Tremor, um den begrenzten Zugang zu innovativen Behandlungsmethoden auszubauen
Brüssel (ots)
Die von Insightec organisierte Veranstaltung knüpfte an die Eröffnungskonferenz des letzten Jahres an, bei der mehr als 30 Interessengruppen eine gemeinsame Erklärung unterzeichneten
Zum zweiten Mal in Folge versammelten sich politische Entscheidungsträgerinnen und -träger, Ärztinnen und Ärzte sowie Patientenverbände in Brüssel zur Essential Tremor (ET) Konferenz "Zugang fördern: Fairen Zugang zu Behandlungen für Patientinnen und Patienten mit Essentiellem Tremor ermöglichen". Das Ziel der Konferenz war, auf eine koordinierte Maßnahme der Europäischen Union zum Thema Essentieller Tremor zu drängen, einer der weltweit häufigsten, aber dennoch wenig beachteten neurologischen Erkrankungen.
Weltweit sind schätzungsweise 60 Millionen Menschen¹ an Essentiellem Tremor erkrankt. Untersuchungen zeigen jedoch, dass bis zu einem Drittel der Betroffenen nicht oder falsch diagnostiziert werden², was die Notwendigkeit einer stärkeren Sensibilisierung und eines gerechten Zugangs zu fortschrittlichen Behandlungsmöglichkeiten unterstreicht.
Die Teilnehmerinnen und Teilnehmer riefen die EU dazu auf, hinsichtlich der folgenden vier Schwerpunkte tätig zu werden:
- Essentieller Tremor sollte offiziell als eigenständige Erkrankung anerkannt werden
- Entwicklung einer umfassenden europäischen Strategie für Hirngesundheit und -erkrankungen zur Stärkung der Europäischen Gesundheitsunion
- Unterstützung einheitlicher nationaler Kostenerstattungsregelungen, um den ungleichen Zugang zu Behandlungen auszubauen
- Einrichtung eines EU-Koordinierungsplans für die Hirnforschung, um die Zusammenarbeit zwischen Wissenschaft, Patientengruppen, Industrie und politischen Entscheidungsträgern durch Expertengruppen und strategische Dialoge zu verbessern
Die diesjährige Konferenz wurde von Vytenis Andriukaitis, Mitglied des Europäischen Parlaments aus Litauen, ausgerichtet und brachte EU-Gesetzgeber zusammen, um praktische Schritte zur Verbesserung des Zugangs von Betroffenen zu innovativen Behandlungen für Essentiellen Tremor in ganz Europa zu diskutieren.
Die Referentinnen und Referenten betonten die Notwendigkeit, den fragmentierten Zugang zu verbessern, damit Betroffene aus sämtlichen EU-Mitgliedstaaten von innovativen Therapien profitieren können. Dazu gehören auch inzisionslose, fokussierte Ultraschallverfahren, die mittels MRT gesteuert werden. Maarit Matjussi, Vorsitzende der Essential Tremor Europe Association ("Vereinigung für Essentiellen Tremor in Europa") bekräftigte die Perspektive der Betroffenen und die Wichtigkeit europaweiter Maßnahmen.
"Zu lange wurde der Essentielle Tremor im Vergleich zu anderen neurologischen Erkrankungen vernachlässigt, wodurch Betroffene isoliert und unzureichend versorgt wurden", erklärte Matjussi. "Durch die Zusammenarbeit mit politischen Entscheidungsträgern und Innovatoren stellen wir sicher, dass keine Patientin und kein Patient aufgrund seines Wohnorts benachteiligt wird."
Die Sitzung endete mit dem gemeinsamen Bekenntnis, die Zusammenarbeit im Hinblick auf einen einheitlichen EU-Rahmen für die Hirngesundheit fortzusetzen, auf der gemeinsamen Erklärung des letzten Jahres aufzubauen und den Betroffenen in der gesamten Region mehr Gehör zu verschaffen.
Die diesjährige Konferenz folgte zudem dem wachsenden internationalen Bewusstsein für Essentiellen Tremor, das auch der Krankengeschichte und den damit verbundenen Erfahrungen von Lord Julian Fellowes, dem Oscar-prämierten Produzenten von Downton Abbey, zu verdanken ist. Herr Fellowes sprach kürzlich öffentlich darüber, dass er sich einer inzisionslosen, MRT-gesteuerten fokussierten Ultraschallbehandlung von Insightec unterzogen hat, um seinen Essentiellen Tremor zu behandeln. Seine persönliche Erfahrung, die im People Magazine und in diesem YouTube-Video veröffentlicht wurde, hob das lebensverändernde Potenzial der Behandlung für Menschen hervor, die mit dieser Krankheit leben.
Maurice R. Ferré, MD, Vorsitzender und CEO von Insightec, äußerte sich zum Ziel des Unternehmens, dem Dialog Taten folgen zu lassen: "Durch den direkten Austausch mit Betroffenen und politischen Entscheidungsträgern kann sichergestellt werden, dass Innovationen zu greifbaren Ergebnissen führen", erklärte Ferré. "Bei Insightec arbeiten wir weiterhin eng mit europäischen Institutionen sowie Ärztinnen und Ärzten zusammen, um die innovative, inzisionslose, fokussierte Ultraschallbehandlung allen zugänglich zu machen, die davon profitieren können."
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Über Insightec
Insightec ist ein weltweit tätiges Gesundheitsunternehmen und Pionier im Einsatz fokussierter Ultraschallwellen zur Verbesserung der Patientenversorgung. Das Exablate Prime-System des Unternehmens fokussiert Schallwellen, die sicher durch MRT gesteuert werden, um Patientinnen und Patienten mit medikamentenresistentem Essentiellem Tremor und der Parkinson-Krankheit* zu behandeln. Die Forschung für künftige Anwendungen im Bereich der Neurowissenschaften wird in Zusammenarbeit mit führenden akademischen und medizinischen Einrichtungen durchgeführt. Insightec hat seinen Hauptsitz in Haifa, Israel, und Miami, USA, sowie Niederlassungen in Dallas, Frankfurt, Shanghai und Tokio.
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- Welton, T., Cardoso, F., Carr, J.A. et al. Essential tremor. Nat Rev Dis Primers 7, 83 (2021). https://www.nature.com/articles/s41572-021-00314-w
- Jain S, Lo SE, Louis ED. Common misdiagnosis of a common neurological disorder: how are we misdiagnosing essential tremor?. Arch Neurol. 2006;63(8):1100-1104. doi:10.1001/archneur.63.8.1100
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