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Lymphödem-Patientin Anna Maisetti bekennt Farbe
"Meine medizinische Kompression ist kein Makel, sondern meine Stärke"

Lymphödem-Patientin Anna Maisetti bekennt Farbe / "Meine medizinische Kompression ist kein Makel, sondern meine Stärke"
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Bayreuth (ots)

Im Alter von 22 Jahren wurde bei der Italienerin Anna Maisetti Hautkrebs im fortgeschrittenen Stadium diagnostiziert. Infolgedessen mussten Lymphknoten aus ihrer rechten Leiste entfernt werden und es entwickelte sich ein sekundäres Lymphödem im rechten Bein. Heute engagiert sich die 39-jährige Italienerin als Content Creatorin, Model und Aktivistin für mehr Sichtbarkeit und Aufklärung rund um die chronische Erkrankung. Als Testimonial der neuen Design-Kampagne von medi spricht Anna Maisetti darüber, wie aus einer belastenden Diagnose neue Perspektiven entstanden - und warum Kompression für sie weit mehr ist als ein medizinisches Hilfsmittel.

Liebe Frau Maisetti, Sie leben seit vielen Jahren mit einem sekundären Lymphödem. Wie hat diese Diagnose Ihr Leben verändert?

"Als ich die Diagnose Hautkrebs und später die Diagnose Lymphödem erhielt, dachte ich, mein Leben und vor allem meine Träume seien für immer vorbei. Ich hatte Angst vor den Veränderungen, vor einem Körper, den ich nicht mehr wiedererkannte, und vor allem vor dem, was vor mir lag. Die ersten acht Jahre waren unglaublich schwer. Ich musste viele Herausforderungen und Rückschläge bewältigen. Gleichzeitig hat mich diese Zeit aber viel gelehrt. Ich habe gelernt, mit den körperlichen und emotionalen Belastungen umzugehen und Schritt für Schritt meinen Weg zurück ins Leben zu finden. Heute sehe ich diese Zeit als meine persönliche Wiedergeburt."

Welcher Zusammenhang besteht zwischen Ihrer Diagnose Hautkrebs und Ihrem sekundären Lymphödem?

"Meine Kosmetikerin machte mich bei einem Termin auf einen kleinen Leberfleck am Gesäß aufmerksam, der die Farbe veränderte und immer dunkler wurde. Da der Dermatologe ihn als unbedenklich einstufte, erhielt ich erst ein Dreivierteljahr später einen Termin zur Entfernung. Bei der Biopsie stellte sich allerdings heraus, dass es sich um ein Melanom, schwarzen Hautkrebs, handelte. Ich musste mich zwei weiteren Eingriffen unterziehen: Zuerst wurde die Wunde am Gesäß tiefer ausgeschnitten, danach der Wächterlymphknoten entfernt - das ist der Knoten, der vom Tumor aus im Abflussgebiet der Lymphe am nächsten liegt. Wenn ein Tumor Metastasen in dem Bereich bildet, wird der Wächterlymphknoten meist zuerst befallen. So kann man feststellen, ob der Tumor weiter gestreut hat - was bei mir der Fall war. Deshalb hat mir ein Chirurg in einer achtstündigen Operation rund dreißig Lymphknoten in der rechten Leistengegend entfernt. Als ich aus der Narkose aufwachte, war mein Bein mit einer 40 Zentimeter langen Narbe entstellt."

Hatte der Arzt Sie vorab aufgeklärt, was eine Entfernung der Lymphknoten nach sich ziehen würde?

"Ja, er hatte mir erklärt, dass sich mit hoher Wahrscheinlichkeit ein Lymphödem im rechten Bein entwickeln würde. Durch das Fehlen der Leistenlymphknoten kann die Lymphflüssigkeit nicht ungehindert abfließen und staut sich im Gewebe - das lymphatische System ist nachhaltig geschädigt. Dadurch schwillt mein Bein an. Ich müsste konsequent meine Gewohnheiten ändern, mein Bein umsichtig pflegen und einen medizinischen Kompressionsstrumpf tragen, um einer Verschlechterung vorzubeugen. Zudem mich in vielen Dingen einschränken: beispielsweise langes Stehen oder Sitzen vermeiden, Schuhe und Kleidung wählen, die nicht einschränken."

Was ist Ihnen in dem Moment durch den Kopf gegangen?

"Mein Leben ist dahin! Es mag für Außenstehende absurd klingen, aber zu wissen, dass sich ein Lymphödem bilden würde, war schlimmer als die Nachricht, dass der Krebs gestreut hatte. Krebs war für mich eine Schlacht, die ich gewinnen konnte, wenn auch unter großen Strapazen und Schmerzen. Aber das Lymphödem würde mich für den Rest meines Lebens begleiten. Für mich sowohl körperlich als auch ästhetisch ein großes Problem. Ich hatte an Schönheitswettbewerben teilgenommen, erfolgreich als Model gearbeitet - meine Beine waren meine Stärke, lang und schlank. Und jetzt? Zwei verschiedene Beine: eines normal und das andere unförmig. Dazu der Gedanke, ständig in Behandlung zu sein, ohne Aussicht auf Besserung. Das war der schlimmste Moment meines Lebens. Für mich brach eine Welt zusammen, aber im Nachhinein bin ich dem Chirurgen unendlich dankbar für seine Offenheit. Er hat mir konkret beschrieben, was es heißt, mit einem Lymphödem zu leben - ohne den Ernst der Lage zu beschönigen. Seine Worte halfen mir später, meinen Weg mit Entschlossenheit zu gehen!"

Wurden Sie direkt im Krankenhaus mit einem medizinischen Kompressionsstrumpf versorgt?

"Ja, einige Tage nach dem Eingriff! Mein operiertes Bein sah noch genauso aus wie das andere, und ich war skeptisch, ob ein medizinischer Kompressionsstrumpf überhaupt notwendig wäre. Zudem fand ich ihn nicht sehr ansprechend: Er war beige und mit offener Spitze - genauso wie ich es bei älteren Menschen gesehen hatte, mit dicken Knöcheln und geschwollenen Beinen. Ich hatte doch noch ein schlankes Bein und war jung. Aber der Arzt erklärte mir noch einmal, wie unverzichtbar medizinische Kompression sei, damit sich das Lymphödem nicht ausbilden und weiter zunehmen würde. Versorgt wurde ich im Krankenhaus mit einem rundgestrickten medizinischen Kompressionsstrumpf."

Was hat Ihnen in der Zeit nach Ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus am meisten geholfen?

"Ganz klar der große Zuspruch meiner Familie, meiner Freund:innen und der Menschen aus meinem Dorf. Das war eine angenehme Überraschung, die ich so nicht erwartet hätte. Mich besuchten täglich Menschen, die ich nicht kannte. Das ganze Dorf inklusive Bürgermeister und Pastor war an meiner Seite und zeigte mir seine Verbundenheit. Das war rührend und durch die Zuneigung meiner Familie und all dieser Menschen habe ich es geschafft, die Tage nach der Operation durchzustehen. Später bekam ich die Nachricht, dass keine bösartigen Zellen in den entnommenen Lymphknoten gefunden wurden. Ich war erleichtert. Aber seitdem lebe ich mit der Angst, dass der Krebs zurückkommt - und bin jedes Mal angespannt, wenn ich die Testergebnisse meiner Kontrollen alle sechs Monate abhole."

Sie haben anfangs erzählt, dass es Jahre gedauert hat, bis Sie wieder positiver aufs Leben schauen konnten. Weshalb?

"Es war für mich nicht einfach, die richtigen Fachleute zu finden, denn über lymphologische Erkrankungen wurde damals nur sehr wenig gesprochen. Aber mein Bein schmerzte und es entwickelten sich Verhärtungen im Bindegewebe, sogenannte Fibrosen. Einfache Hausarbeiten wie Bügeln oder Kochen waren eine Tortur, weil ich starke Schmerzen beim Stehen hatte. Infolgedessen zog ich mich zurück, wollte das Haus kaum noch verlassen und nahm an keinen Veranstaltungen oder Feierlichkeiten mehr teil. Mein Leben war ein andauernder Wechsel von Therapeut:innen, Kliniken und Sanitätshäusern. Aber dadurch verstand ich nach und nach, dass der Umgang mit der Erkrankung vor allem eines erfordert: Informationen, Durchhaltevermögen und den Aufbau eines echten Teams aus Ärzt:innen und Physiotherapeut:innen. Die Behandlungen in Kliniken zusammen mit dem Selbstmanagement zu Hause wurden Teil eines fortlaufenden Prozesses. Selbst an Tagen, an denen es scheint, als würde sich nichts verbessern oder sogar verschlechtern, ist Beständigkeit entscheidend."

Gab es für Sie einen Wendepunkt?

"2018 war ich an einem Tiefpunkt, aber genau da erkannte ich, dass ich unmöglich die einzige Person mit dieser Erkrankung sein konnte. Also beschloss ich, etwas Entscheidendes zu ändern: anstatt meinen Körper zu verstecken, wollte ich mich zeigen und über die Erkrankung aufklären. So entstand mein Instagram-Profil ,Stile Compresso' (Frei übersetzt: Kompression mit Stil). Ich war damit die erste italienische Patientin mit einem Instagram-Profil speziell für lymphologische Erkrankungen - und ich wollte diese aus einer völlig neuen Perspektive präsentieren."

Wie hat sich Ihr Instagram-Profil seitdem entwickelt?

"Ich begann, praktische Tipps zu teilen und mich auf Lifestyle- und Fashion-Themen zu konzentrieren - Aspekte, die in medizinischen Beratungen oft keinen Platz finden, im Alltag aber eine wichtige Rolle spielen: Wo finden Betroffene Schuhe, wenn die Füße unterschiedlich groß sind? Wie kann man sich bei einer Feier trotz medizinischer Kompression an einem Bein elegant fühlen? Oder ganz einfach: Wie können Betroffene sich wieder schön fühlen, wenn sie in den Spiegel schauen, obwohl sich ihr Körper verändert hat? Nach und nach entstand daraus eine starke Community. Ich lernte Betroffene und Fachleute aus der ganzen Welt kennen und baute ein Netzwerk auf, das mir half, meinen eigenen Weg zu finden. Gleichzeitig ermöglichte es auch anderen mit Ärzt:innen und Fachpersonal in Kontakt zu treten sowie Fragen zu Erkrankungen zu stellen, die ihnen zuvor unbekannt waren."

Hat sich die Situation für Lymphödem-Betroffene in den vergangenen Jahren verändert?

"In Italien gibt es mittlerweile mehr Möglichkeiten und medizinische Hilfsmittel, die Menschen dabei unterstützen können, ihr Leben selbstbestimmt zu gestalten. Zudem stehen mehr Informationen zur Verfügung und viele Menschen teilen ihr Wissen und klären auf - Betroffene, Ärzt:innen, Verbände oder auch Medizintechnik-Hersteller wie medi. Das bedeutet aber nicht, dass es immer leicht ist, den richtigen Weg zu finden. Bei uns bestehen weiterhin Herausforderungen, insbesondere in Bezug auf die Anerkennung der Erkrankung und den Zugang zu medizinischen Behandlungen. Es ist ein komplexes Thema, bei dem noch viel getan werden muss. Genau deshalb nehme ich an Kongressen und Veranstaltungen teil und spreche offen über die Erkrankung: um das Bewusstsein für diese Themen zu stärken und Betroffenen eine Stimme zu geben."

Warum ist Sichtbarkeit so wichtig?

"Weil sich viele Betroffene lange Zeit verstecken. Wenn niemand über das Lymphödem spricht und Betroffene nirgendwo sichtbar sind, entsteht schnell das Gefühl, allein zu sein. Sichtbarkeit schafft Verständnis, Austausch und Aufklärung. Sie zeigt: Ein erfülltes Leben zu führen ist möglich."

Welche Botschaft können Sie Betroffenen mitgeben, die gerade ihre Diagnose erhalten haben?

"Setze dich nicht unter Druck! Du musst nicht sofort stark sein - es ist völlig normal, sich auch einmal verloren zu fühlen. Mit der Zeit wirst du aber eine neue Version von dir entdecken und stolz auf das sein, was du geschafft hast! Und noch wichtiger: Du bist nicht allein - auch wenn es sich am Anfang so anfühlt."

Sie sind Testimonial der neuen Design-Kampagne und somit der neuen Trendfarben von medi. Welche Bedeutung haben Farben für Sie?

"Anfangs war es ungewohnt, mit Farben zu experimentieren. Heute kombiniere ich meine medizinischen Kompressionsstrümpfe gerne mit Kleidern, Accessoires oder setze sie ganz bewusst als Blickfang ein. Ich liebe kräftige Farben, außergewöhnliche Designs und besondere Details. Ich verstecke meine medizinische Versorgung nicht mehr, sondern integriere sie selbstverständlich in meinen Alltag - sie ist wie eine zweite Haut und zentraler Bestandteil meines Lymphödem-Managements. Mit der Zeit habe ich gelernt, sie nicht nur als therapeutische Notwendigkeit zu sehen, sondern als etwas, das zu mir gehört und mir ermöglicht, mein Leben aktiv zu gestalten. Heute trage ich den flachgestrickten Kompressionsstrumpf mediven cosy."

Welche Wirkung können auffälligere Farben haben?

"Natürlich steht die medizinische Wirksamkeit immer im Vordergrund. Aber wir dürfen nicht vergessen, dass viele Menschen ihre medizinische Kompressionsversorgung täglich und oft lebenslang tragen. Farben ermöglichen Individualität und helfen dabei, die medizinische Versorgung positiv wahrzunehmen. Wenn Menschen ihre medizinische Kompression gerne tragen und sich damit wohlfühlen, wird sie leichter Teil ihres Lebens. Das kann auch die Motivation stärken, sie konsequent zu tragen."

Sie arbeiten seit vielen Jahren mit medi zusammen. Was bedeutet Ihnen diese Partnerschaft?

"Die Zusammenarbeit mit medi ist für mich etwas ganz Besonderes: Die Teilnahme an der aktuellen Design-Kampagne stand tatsächlich schon lange auf meinem Vision Board. Die medizinischen Kompressionsstrümpfe von medi haben mich auf meinem Weg begleitet und waren bei vielen bedeutenden Momenten meines Lebens an meiner Seite."

Welche Botschaft möchten Sie mit der Kampagne vermitteln?

"Die Kampagne steht für eine einfache, aber wichtige Botschaft: Schönheit ist individuell und vielfältig. Niemand sollte sich verstecken oder sich für seinen Körper, seine Erkrankung oder seine medizinische Versorgung schämen müssen. Nur wenn wir lernen zu handeln, an uns selbst zu glauben, können wir Grenzen überwinden - daraus entsteht echte Stärke. Genau das möchte ich weitergeben."

Danke Ihnen für das Gespräch!

Anna Maisettis Buch "Lymphödem nach Krebs" ist im Buchhandel auf Deutsch (ISBN 9798732476958), Englisch (ISBN 1694967379) und Italienisch (ISBN 1071353292) erschienen.

Surftipps:

www.medi.de/fachhandel/

www.medi.de/produkte/highlights/vielfalt-oedemtherapie/

www.medi.de/produkte/highlights/vielfalt-venentherapie/

www.medi.de/produkte/kompressionsstruempfe/extras/farben/

Zweckbestimmung Rundstrick:

Rundgestrickter medizinischer Kompressionsstrumpf zur Kompression der unteren Extremitäten, hauptsächlich bei der Behandlung von Erkrankungen des Venensystems.

Zweckbestimmung Flachstrick:

Flachgestrickte medizinische Kompressionsversorgung zur Kompression der unteren Extremitäten, hauptsächlich bei der Behandlung von Erkrankungen des Lymphgefäßsystems.

Pressekontakt:

medi GmbH & Co. KG
Medicusstraße 1
95448 Bayreuth
www.medi.de

Janine Lenhart
Senior Communication & PR Managerin
Telefon: +49 921 912-2819
E-Mail: j.lenhart@medi.de

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