Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe
Ein Schlag, der das kindliche Leben verändert
Kinder und Schlaganfall: bei vielen Ärzten unbekannt
Gütersloh (ots)
Bei einem Treffen von Eltern mit betroffenen Kindern am vergangenen Wochenende in Vechta wurden Erfahrungen und Informationen ausgetauscht
Carolin (8) aus Rosenthal bei Marburg turnte für ihr Leben gern. Doch genau das darf sie nicht mehr. Denn vor gut einem Jahr erlitt sie beim Turnen einen Schlaganfall. Die Diagnose kam erst Wochen später: nachdem sie in der Turnhalle plötzlich umgefallen war, fand der Hausarzt dafür keine Ursache. Erst auf Drängen der Eltern kam sie Tage später in die Klinik. Dort wurde der Schlaganfall nachträglich festgestellt.
Das Schicksal von Carolin ist kein Einzelfall. Experten gehen davon aus, dass rund 300 Kinder im Jahr in Deutschland einen Schlaganfall erleiden, manche bereits im Mutterleib. Die Dunkelziffer liegt allerdings viel höher, denn ein kindlicher Schlaganfall ist schwer zu diagnostizieren.
"Bei rund einem Drittel der betroffenen Kinder ist die Ursache des Schlaganfalls unklar", erklärt Dr. Ronald Sträter von der Uni-Kinderklinik Münster. Hier entsteht seit 1996 die weltweit größte Datenbank zum Thema "Kinder und Schlaganfall". 615 Krankengeschichten von Kindern sind bereits erfasst, so dass jetzt erste Erkenntnisse vorliegen. "Im Gegensatz zu erwachsenen Schlaganfall Patienten sind nicht Bluthochdruck oder Arterienverkalkung die Ursache. Bei Kindern sind es Herz- oder Gefäßerkrankungen zusammen mit einer Infektion oder Verletzung." Auch ererbte Defekte bei der Blutgerinnung kommen als Ursache für den kindlichen Schlaganfall in Frage.
Die Forschung steht erst am Anfang. Das gilt auch für die Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten. Eine Erfahrung, die fast alle Eltern von jungen Schlaganfall Patienten machen müssen.
"Auf diesem Erfahrungsaustausch habe ich mehr Informationen erhalten als in den vergangenen sechs Monaten seit Kevin´s Diagnosestellung", meint eine Mutter aus Lünen.
Der heute 2 Jahre alte Kevin hatte bereits im Mutterleib einen Schlaganfall. Das wissen die Eltern aber erst seit einem halben Jahr. Zwar machten sie sich große Sorgen über Kevin`s verzögerte Entwicklung - der Junge konnte z.B. nicht krabbeln - doch die Ärzte beruhigten sie immer wieder: "Das wird schon." Erst auf ihr massives Drängen hin fand sich ein Arzt bereit, Kevin intensiv zu untersuchen. Nach eineinhalb Jahren wurde der Schlaganfall entdeckt.
"Es besteht ein hoher Fortbildungsbedarf für Ärzte in Sachen kindlicher Schlaganfall". Dr. Ronald Sträter formuliert es vorsichtig. Betroffene Eltern berichten es ihm immer wieder: Manche Ärzte erkennen den Schlaganfall nicht, weil sie gar nicht wissen, dass Kinder einen Schlaganfall erleiden können. Oder sie behandeln falsch: "Die Behandlungskonzepte, die bei erwachsenen Schlaganfall Patienten erfolgreich sind, sind nicht unbedingt auf Kinder anwendbar. Hat der Schlaganfall andere Ursachen, muss auch anders behandelt werden."
Auch nach dem diagnostizierten Schlaganfall geht der Kampf für die Eltern weiter. Mit Ärzten, Krankenkassen, Schulen: was ist die richtige Behandlungsmethode? Welche Krankengymnastik ist notwendig? Kann unser Kind nach monatelanger Rehabilitation überhaupt wieder in den Kindergarten oder die Schule?
Viele Eltern haben durch ganz Deutschland oder sogar Europa telefoniert, um Informationen und Hilfe zu bekommen. Zum dritten Mal hat die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe einen Erfahrungsaustausch für betroffene Eltern und Kinder durchgeführt. In diesem Jahr waren es 66 Mütter, Väter und Kinder, die nach Vechta gekommen sind. Auf Grund der hohen Nachfrage wird es auch 2004 einen Erfahrungsaustausch geben. Zusätzlich wird die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe ab kommendem Jahr einen regelmäßigen Elternbrief herausgeben, in dem es Informationen zum kindlichen Hirninfarkt geben wird. Auch eine Experten-Hotline ist geplant.
Carolin ist mittlerweile auf dem Wege der Besserung. Sie kann gehen, schreiben, spielen. Allerdings: der Schlaganfall hat psychische Spuren hinterlassen. Die Achtjährige kann sich schlecht konzentrieren und ist schnell frustriert. Wie ein Damoklesschwert hängt die Angst vor einem weiteren Schlaganfall über ihr und der Familie. Denn die Ursache ist nach wie vor unbekannt. "Wir leben mit der Angst und schauen nach vorne," meint Carolin`s Mutter. "Was auch immer passiert, zumindest bekommen wir nun Unterstützung von anderen betroffenen Eltern".
Infokasten zum Thema:
Eltern von betroffenen Kindern können sich gerne bei der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe zu diesem Thema melden. Service- und Beratungszentrum: Telefon: (0 180 5) 093 093 (0,12 Euro/Min.) Fax: (0 180 5) 094 094
Spendenkonto: Dresdner Bank Gütersloh BLZ: 478 800 31 Konto Nr. 50 Stichwort: Kinder und Schlaganfall
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