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14.02.2020 – 14:01

Deutsche Rheuma Liga Bundesverband e.V.

Seltene Rheumaerkrankungen/ Deutsche Rheuma-Liga informiert zum Internationalen Tag der Seltenen Erkrankungen mit Expertenforum

Zum Internationalen "Tag der Seltenen Erkrankungen" am 29. Februar 2020 unterstützt die Deutsche Rheuma-Liga die Betroffenen mit einem Expertenforum zum Thema "Seltene rheumatische Erkrankungen". Ärzte und erfahrene Betroffene beantworten vom 27. Februar bis zum 5. März 2020 die Fragen der Patienten und geben hilfreiche Tipps.

Entzündete Augen, Hautveränderungen, Fieberschübe oder Atemnot. Rheuma zeigt sich - wenn auch seltener - mit diesen Symptomen. Die Namen dieser Erkrankungen sind zum Beispiel: Sklerodermie, Systemischer Lupus erythematodes, Panarteriitis nodosa, Polymyalgia rheumatica, Morbus Still und Takayasu Arteriitis. Die Diagnostik gestaltet sich oftmals schwierig, es gibt nicht genügend Fachärzte und nur wenige erprobte und zugelassene Medikamente. Angesichts der langjährigen Odysseen von Arzt zu Arzt und oft mangelhafter therapeutischer Versorgung der Betroffenen fordert die Deutsche Rheuma-Liga schon seit Jahren einen schnellen und verbesserten Zugang der Patienten zu spezialisierten Einrichtungen bundesweit.

Expertenform bietet Betroffenen Unterstützung

Zum Internationalen "Tag der Seltenen Erkrankungen" am 29. Februar 2020 unterstützt die Deutsche Rheuma-Liga die Betroffenen mit einem Expertenforum zum Thema "Seltene rheumatische Erkrankungen". Ärzte und erfahrene Betroffene beantworten vom 27. Februar bis zum 5. März 2020 die Fragen der Patienten und geben hilfreiche Tipps. Zum Expertenteam gehören: Prof. Dr. Stefan Schewe (niedergelassen in München und Ebersberg), Prof. Dr. Eva Reinhold-Keller (niedergelassen in Hamburg), Prof. Dr. Martin Aringer (Universitätsklinikum TU Dresden), Prof. Dr. Kirsten Minden (Charité - Universitätsmedizin Berlin und Deutsches Rheuma-Forschungszentrum) sowie die erfahrenen Betroffenen Borgi Winkler-Rohlfing, Emma Margarete Reil und Elisabeth Stegemann-Nicola. Sie erreichen das Forum unter: www.forum.rheuma-liga.de

Deutsche Rheuma-Liga

Die größte deutsche Selbsthilfeorganisation im Gesundheitswesen informiert und berät Betroffene unabhängig und frei von kommerziellen Interessen, bietet praktische Hilfen und unterstützt Forschungsprojekte zu rheumatischen Erkrankungen. Der Verband mit rund 300.000 Mitgliedern tritt für die Interessen rheumakranker Menschen in der Gesundheits- und Sozialpolitik ein.

Weitere Informationen finden Sie unter:

www.seltene.rheuma-liga.de

www.rheuma-ist-juenger-als-du-denkst.de

www.rheuma-liga.de

Annette Schiffer
Leiterin Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Deutsche Rheuma-Liga Bundesverband e. V. 
Welschnonnenstraße 7
53111 Bonn
Telefon: 0228 766 06-11
E-Mail:schiffer@rheuma-liga.de
Internet: www.rheuma-liga.de