Versorgung Seltene Erkrankungen: Die Kyowa Kirin GmbH hat sich zum Ziel gesetzt, das Leben von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, und Lösungswege mit Expert:innen diskutiert
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Düsseldorf (ots)
Seltene Erkrankungen: Waisen der Medizin
Das pharmazeutische Unternehmen Kyowa Kirin GmbH hat sich zum Ziel gesetzt, das Leben von Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, und im Rahmen einer gesundheitspolitischen Veranstaltung mit Expert:innen Lösungswege für eine angemessenere Versorgung diskutiert.
Überhaupt nicht selten: Schätzungsweise vier Millionen Menschen leiden in Deutschland an sogenannten Seltenen Erkrankungen - also unterschiedlichen Krankheitsbildern, von denen pro Erkrankung nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen sind. Ungefähr 80 % dieser Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, die Diagnosestellung dauert im Durchschnitt fünf Jahre. Für die Betroffenen ein langer Leidensweg, für das Gesundheitssystem Deutschland eine Herausforderung. Die Kyowa Kirin GmbH, ein Konzernunternehmen eines japanischen, weltweit tätigen, forschenden Pharmaunternehmens, hat sich zum Ziel gesetzt, das Leben der Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen zu verbessern, und mit Expert:innen Lösungswege für eine angemessenere Versorgung diskutiert. Prof. Dr. Clarissa Kurscheid, figus GmbH Köln, moderierte die Podiumsdiskussion in Düsseldorf, die mit einem Grußwort von Generalkonsulin Setsuko Kawahara, Japanisches Generalkonsulat, startete.
"Patienten und Patientinnen mit Seltenen Erkrankungen wird nicht ausreichend Aufmerksamkeit geschenkt. Wir dürfen diese Menschen mit ihren zum Teil lebensbedrohlichen und massiv einschränkenden Krankheiten nicht alleine lassen", forderte Claudia Middendorf, Beauftragte der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie für Patient:innen in NRW, auf der Veranstaltung der Kyowa Kirin GmbH in Düsseldorf. Aufklärung ist für sie dabei entscheidend: "Viele Betroffene werden nicht ernst genommen und häufig werden ihre Krankheitsbilder auf vermeintlich psychosomatische Erkrankungen geschoben."
Diagnosefindung bei Seltenen Erkrankungen: ein zu langer Weg
Das Problem der Diagnosefindung erkennt auch Dr. Dr. Alena Welters, ärztliche Lotsin im Zentrum für Seltene Erkrankungen Düsseldorf: In einer in diesem Jahr vom Fraunhofer Institut veröffentlichten Untersuchung bewertet die Mehrheit der Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen sowohl die Dauer (67 %) als auch die Qualität (54 %) der Diagnosefindung mit "sehr schlecht" beziehungsweise "eher schlecht"[1]. Die Ursachen für diese Einschätzung sieht Welters vor allem im Gesundheitssystem: zu wenig Zeit pro Patient:in, zu lange Wartezeiten innerhalb des Diagnoseprozesses, zu geringer fachdisziplinübergreifender Austausch auf Seiten der Leistungserbringer, aber auch zu geringe monetäre Anreize für die Leistungserbringer. Die Studie zeigt ebenso eine deutliche Diskrepanz zwischen der Sicht der Patient:innen und der medizinischen Versorger. Die Mehrheit der Haus- und Kinderärzt:innen sieht eine "deutliche Verbesserung" beziehungsweise "Verbesserung" im Vergleich zu vor zehn bis 15 Jahren und bewertet die heutigen Diagnosemöglichkeiten als "eher gut" bzw. "gut". Um diese unterschiedlichen Erfahrungen aufzulösen, forderte Welters einfachere Zugangswege zur spezialisierten Versorgung und zu strukturierten Versorgungspfaden: "Seltene Erkrankungen sind komplexe Krankheitsbilder, die viele Ärztinnen und Ärzte nie zuvor gesehen haben. Der Weg in ein Zentrum für Seltene Erkrankungen ist aktuell für die Betroffenen zu lang." Ihrer Meinung nach ist dafür eine koordinierte und vernetzte Versorgung zwingend erforderlich - aber auch der Digitalisierung komme eine wichtige Rolle zu: "Apps zu Seltenen Erkrankungen können die Primärversorger wie beispielsweise Haus- und Kinderärzte bei der Diagnosefindung und/oder der Entscheidung, ob eine Überweisung an ein Zentrum für Seltene Erkrankungen indiziert erscheint, unterstützen."
Digitale Tools unterstützen auch Patient:innen bei der Diagnose
Die Bedeutung von digitalen Vordiagnose-Systemen auch für Betroffene erläuterte Prof. Dr. Thomas Lux, Leiter Competence Center eHealth (CCeHealth), Professor für Prozessmanagement im Gesundheitswesen, an einem realen Fall: Eine US-Patientin mit wiederkehrenden, stechenden Schmerzen im Unterleib und starker Gewichtszunahme zeigte auch nach zahlreichen Arztbesuchen und Untersuchungen, Tests und chirurgischen Eingriffen keine Verbesserung der Symptome. Im Sommer 2018 sieht sie eine Anzeige für eine Vordiagnose-App. Über ihr Smartphone durchläuft sie den Anamnese-Chat mit Hilfe von KI und findet in der Liste der möglichen Erkrankungen unter anderem das Cryopyrin-associated periodic syndrome, kurz CAPS, eine Seltene Erkrankung. Die App empfiehlt einen Arztbesuch zur Besprechung der Einschätzung durch das System. Damit hat der Arzt den entscheidenden Hinweis erhalten. Die Vermutung bestätigt sich, und eine gezielte Therapie kann eingeleitet werden.
Lux sieht klar die Vorteile von digitalen Möglichkeiten für Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen, fordert aber mehr Transparenz bei den digitalen Angeboten und eine Erweiterung der Indikationen: "Es gibt noch immer zu wenige digital basierte Angebote im Bereich der Seltenen Erkrankungen."
Viel Handlungsbedarf - insbesondere bei der Aufklärung
Für Dr. Axel Döß, Cluster Director Payer Value & Patient Access DACH der Kyowa Kirin GmbH, sind neben den therapeutischen Möglichkeiten für Patient:innen mit Seltenen Erkrankungen interdisziplinäres Arbeiten und Aufklärung unerlässlich: "Unser Fokus als Gesundheitsunternehmen liegt auf Behandlungsmöglichkeiten von Erkrankungen, die bisher wenig beherrschbar sind. Wir wissen aber - und alle Expert:innen bestätigen uns darin -, dass interdisziplinäres Arbeiten mit allen Gesundheitsakteuren dazu beiträgt, Patient:innen schneller zu diagnostizieren."
Die Beauftragte der Landesregierung für Menschen mit Behinderung sowie für Patient:innen in NRW, Claudia Middendorf, sieht trotz des verbesserten Blicks auf die Seltenen Erkrankungen noch viel Handlungsbedarf, "um allen Krankheitsbildern die Aufmerksamkeit zuteilwerden zu lassen, die ihnen zusteht". Auch die Generalkonsulin Setsuko Kawahara, die auf der Veranstaltung sprach, ist überzeugt: "Seltene Erkrankungen werden noch zu wenig von den Medien aufgegriffen. Kyowa Kirin leistet in diesem Bereich einen wichtigen Beitrag, dem ich höchsten Respekt zolle."
So sieht auch der Geschäftsführer der Kyowa Kirin GmbH in Deutschland, Mark Huschenbeth, die Aufklärung über Seltene Erkrankungen als wichtige Aufgabe: "Als forschendes pharmazeutisches Unternehmen verbessern wir durch die Entwicklung innovativer und wirksamer Medikationen das Leben der Betroffenen. Um aber unserer Verantwortung umfänglich gerecht zu werden, müssen wir bei Patient:innen, Ärzt:innen, Politik, Kostenträgern und der Öffentlichkeit Wissen schaffen - diese Veranstaltung ist ein erster Schritt."
Über die Kyowa-Kirin-Gruppe
Als globales Spezial-Pharmaunternehmen japanischen Ursprungs legt der Kyowa Kirin-Konzern seinen Schwerpunkt auf die Bereiche Nephrologie, Immunologie/Allergologie, Onkologie und Neurologie. Die Unternehmensgruppe verfügt über 70 Jahre Erfahrung in der Entwicklung hochwirksamer therapeutischer Antikörper und setzt für deren Produktion eigene innovative Technologien ein. Durch sein Engagement möchte der Kyowa Kirin-Konzern das Leben der betroffenen Menschen verbessern - insbesondere bei Erkrankungen, für die bislang nur begrenzt Behandlungsmöglichkeiten verfügbar sind. Der Konzern ist in den vier Regionen Japan, Asien/Pazifik, Nordamerika und EMEA/International vertreten. Die dort tätigen Mitarbeiter:innen orientieren sich an den vier Unternehmenswerten "Commitment to Life", "Teamwork", "Innovation" und "Integrity". Sie alle engagieren sich für die Vision des Unternehmens, Menschen so oft wie möglich ein Lächeln zu schenken, getreu dem Motto "Making people smile".
Weitere Informationen finden Sie unter https://www.kyowakirin.com
Kyowa Kirin International plc.: Beiträge | LinkedIn
Interaktive Website mit Geschichten von Menschen die mit der seltenen, chronischen Erkrankung des Bewegungsapparates XLH leben: Shine a Light on XLH Virtual Exhibition
[1] Aichinger et al. 2023 Die gesundheitliche Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland; Fraunhofer-Institut für System- und Innovationsforschung ISI, verfasst im Auftrag des BMG
Pressekontakt:
Kyowa Kirin GmbH
Dr. Holger Storcks
T.: +49 (0)151 14538897
holger.storcks@kyowakirin.com
health angels GmbH
Carmen Krüger
T.: +49 (0)40 28 455 0
krueger@health-angels.agency
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