Nationales Register für angeborene Herzfehler e.V.
Pressemitteilung: 50.000ster "Herzspezialist" registriert
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Der einjährige Jonas aus Leipzig ist das 50.000ste Mitglied im Nationalen Register für angeborene Herzfehler. Die Datenbank ist heute eine der größten Forschungsbasen in Europa. Die durch sie ermöglichte internationale Erforschung angeborener Herzfehler trägt auch zur Verbesserung der Diagnose und Therapie von erworbenen Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei.
Berlin/Leipzig, 31. Oktober 2016 - Jahr für Jahr kommen allein in Deutschland rund 7.000 Kinder mit angeborenem Herzfehler zur Welt. Jonas ist eines von ihnen. Er wurde mit einer so genannten Transposition der großen Arterien, kurz: TGA, geboren. Die Vertauschung von Hauptschlagader und Lungenschlagader tritt hierzulande jährlich bei etwa 300 bis 600 Neugeborenen auf. Erst seit Mitte der siebziger Jahre sorgt ein operativer Eingriff dafür, dass mehr als neunzig Prozent der Kinder die angeborene Dysfunktion überleben. Spezialisierte Kinderherzchirurgen schließen die vertauschten großen Arterien, Hauptschlagader und Lungenschlagader, so an das Herz an, dass der überlebenswichtige Körper- und Lungenkreislauf hergestellt ist. "Die arterielle Switch-Operation ist heute Routine. Die Kinder entwickeln sich nach dem Eingriff in der Regel komplikationslos und normal", sagt Boulos Asfour, Chefarzt am Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin und Vorstandsmitglied des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. Dennoch stelle eine TGA wie jeder angeborene Herzfehler eine große Herausforderung für die Kinder und ihre Familien dar. "Jeder Herzfehler ist individuell. Viele müssen ein Leben lang beobachtet und regelmäßig untersucht werden, um weitere notwendige Eingriffe rechtzeitig durchführen zu können."
Drängende Fragen beantworten
Das trifft besonders dann zu, wenn ein Herzfehler mit weiteren Fehlbildungen verbunden ist, wie bei Jonas. Seine TGA ging mit Veränderungen an den Herzklappen und Löchern zwischen den Herzkammern einher. Die notwendige Operation war daher sehr viel komplizierter. Von dem lebensrettenden Eingriff hat sich Jonas gut erholt. Seine Eltern haben sich umgehend für die Anmeldung von Jonas im Nationalen Herzregister entschieden. Über die Langzeitentwicklung von Menschen mit angeborenen Herzfehlern ebenso wie über die Ursachen angeborener Herzfehler ist noch zu wenig bekannt. "Menschen wie Jonas leisten durch ihre Mitgliedschaft im Nationalen Register für angeborene Herzfehler einen entscheidenden Beitrag zur Forschung und damit zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit angeborenem Herzfehler und ihren Angehörigen", so Ulrike Bauer. Die Medizinerin hatte die Datenbank als Oberärztin am Deutschen Herzzentrum Berlin im Jahr 2000 ins Leben gerufen. Erklärtes Ziel der zentralen Einrichtung ist es, die drängenden Fragen von Patientinnen, Patienten und Angehörigen nach der Lebenserwartung und nach der optimalen diagnostischen und therapeutischen Begleitung zu beantworten sowie möglichen Ursachen angeborener Herzfehler auf den Grund zu gehen.
Die Erforschung der seltenen Herzfehler ist für alle wichtig
Seither helfen Anregungen, Daten und Erfahrungen der kontinuierlich wachsenden Zahl von Registermitgliedern Forscherinnen und Forschern weltweit dabei herauszufinden, wie die medizinische Versorgung für Herzpatientinnen und Herzpatienten verbessert werden kann. "Die Ergebnisse kommen in erster Linie Menschen mit angeborenen Herzfehlern zugute. Darüber hinaus können sie aber auch wichtige Hinweise für die Verbesserung der Vorbeugung, Diagnose und Therapie von erworbenen Herzfehlern liefern. Die Bedeutung dieses Wissenstransfers kann gar nicht hoch genug eingeschätzt werden", erläutert Hashim Abdul-Khaliq, Direktor der Klinik für Kinderkardiologie des Universitätsklinikums des Saarlandes und Vorstandsvorsitzender des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. Schon heute profitierten Kardiologinnen und Kardiologen etwa bei komplizierten Eingriffen am Erwachsenenherzen von Ergebnissen und Know-how aus der kinderkardiologischen Forschung.
Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V. Kommunikation Karin Lange Augustenburger Platz 1 13353 Berlin Tel.: +49 (0) 30 4593-7277 Fax: +49 (0) 30 4593-7278 Mail: presse@kompetenznetz-ahf.de Das Nationale Register bei Facebook: http://bit.ly/2dhaTeP Zur Website: http://www.herzregister.de/ Geschäftsführerin: Dr. med. Ulrike Bauer Vereinsregister-Nr.: 23008 Nz Amtsgericht Charlottenburg -------------------------------------------------------------------------- Diese E-Mail enthält vertrauliche und/oder rechtlich geschützte Informationen. Wenn Sie nicht der richtige Adressat sind oder diese E-Mail irrtümlich erhalten haben, informieren Sie bitte sofort den Absender und vernichten Sie diese Mail. Das unerlaubte Kopieren sowie die unbefugte Weitergabe dieser Mail ist nicht gestattet. -------------------------------------------------------------------------- This e-mail may contain confidential and/or privileged information. If you are not the intended recipient (or have received this e-mail in error) please notify the sender immediately and destroy this e-mail. Any unauthorized copying, disclosure or distribution of the material in this e-mail is strictly forbidden. -------------------------------------
