Deutscher Psoriasis Bund e. V. (DPB)
Wir lassen uns nicht wie Aussätzige behandeln: Psoriasis-Patienten machen mobil gegen Diskriminierung und Versorgungsmängel
London/Hamburg (ots)
Patienten aus ganz Europa wappnen sich gegen soziale Diskriminierung und Mängel in der Versorgung der schwerwiegenden chronischen Hauterkrankung Schuppenflechte (Psoriasis). In London trafen sich jetzt 15 Vertreter nationaler Psoriasis-Patientenorganisationen, um ein gemeinsames Manifest gegen die anhaltende Ausgrenzung von Menschen mit Psoriasis im öffentlichen Leben vorzustellen. Das Dokument fordert zugleich die Unterstützung von öffentlichen Kampagnen zur Beseitigung häufiger Vorurteile sowie den Zugang zu einer bestmöglichen Behandlung, die den psychischen wie physischen Aspekten der Erkrankung Rechnung trägt.
Die in dem Manifest entwickelte "Vision einer besseren Versorgung" ist das Ergebnis des ersten "Psoriasis Patient Summit", der mit einem Appell an die nationalen Patientenverbände in Europa endete, in ihren eigenen Ländern gezielte Aktionen zu starten. An dem von Serono unterstützten Treffen nahmen Patientenverbände aus Dänemark, Deutschland, Frankreich, Großbritannien, Holland, Italien, Spanien, Kanada und Australien teil.
"Mit dem Patienten-Manifest wollen wir unserer Forderung nach gesellschaftlicher Akzeptanz, gleichen Chancen auf dem Arbeitsmarkt und bestmöglicher ärztlicher Therapie Ausdruck verleihen," erklärte die Präsidentin der französischen Psoriasis-Vereinigung und Vizepräsidentin der europäischen Psoriasis-Vereinigung EUROPSO, Michèle Corvest: "Sowohl hinsichtlich der Therapie als auch im Umgang mit Psoriasis-Patienten ist ein Umdenken erforderlich. Viele Menschen wissen zum Beispiel einfach nicht, dass Schuppenflechte keine ansteckende Krankheit ist, sondern die Folge einer Fehlfunktion des Immunsystems."
Adressaten der Initiative sind neben Gesundheitspolitik, Pharmaindustrie und allgemeiner Öffentlichkeit auch die Ärzte. So plädiert das Manifest für ein partnerschaftliches Verhältnis zwischen Arzt und Patient, in dem der Patient als gleichberechtigter Partner in der Behandlung ernst genommen wird. Die medizinische Behandlung müsse insbesondere bei schweren Fällen mit einer psychologischen Betreuung einhergehen. Nach wissenschaftlichen Ergebnissen ist die Lebensqualität bei Menschen mit Psoriasis stärker eingeschränkt als bei Herzschwäche, Depressionen oder Diabetes. Allein in Deutschland leben 1,6 Millionen Erkrankte. Die Pharmaindustrie wurde daher aufgefordert, die Forschungsanstrengungen zu verstärken und innovative Produkte mit geringeren Nebenwirkungen zu entwickeln.
"Obwohl uns die verfügbaren Therapien lange Zeit gute Dienste geleistet haben, sind manche unbequem in der Anwendung und andere infolge ihrer Toxizität nur begrenzt einsetzbar. Die Patienten warten deshalb ungeduldig auf bessere Medikamente," sagte auch der Referent, Professor Wolfram Sterry, Direktor der Klinik und Poliklinik für Dermatologie, an der Charité Berlin, vor Vertretern der Presse. Er zeigte großes Verständnis für die Initiative der Erkrankten. Zugleich machte er Hoffnung auf einen Wandel in absehbarer Zukunft. "Dank neuer biologischer Wirkstoffe zeichnet sich ein Paradigmenwechsel in der Therapie ab. Wir hoffen, den Patienten damit bessere Therapeutika zur Verfügung stellen zu können, die sich durch eine einfachere und sicherere Anwendung auszeichnen und eine langfristige Kontrolle der Krankheitssymptome gewährleisten."
Für die meisten der rund 60 teilnehmenden Patienten war die Forderung nach einem "ungehinderten Zugang zur bestmöglichen Behandlung auf allen Ebenen der Gesundheitsversorgung" das zentrale Anliegen. Oft verzögert eine unzureichende Therapie den Behandlungserfolg und es kommt auch aufgrund mangelnder Behandlungsoptionen zu einer Verschlechterung der Psoriasis. So erkrankte die Präsidentin der italienischen Patientenorganisation, Mara Maccarone, bereits mit 19 Jahren an der entzündlichen Hauterkrankung, die sich in den Folgejahren derart verschlimmerte, dass sie seit ihrem 30. Lebensjahr an Psoriasis Arthritis leidet und ihre rechte Hand heute verkrüppelt ist.
Auch aus Sicht des Deutschen Psoriasis Bundes stellt die Frage der Verfügbarkeit neuer Behandlungsoptionen vor allem im Rahmen der gesetzlichen Krankenversicherung eine Schlüsselfrage der Zukunft dar, wie Vorstandsmitglied Privatdozent Dr. Thomas Rosenbach am Rande des Patiententreffens erläuterte. Nicht zuletzt dieses Thema wollen die nationalen Psoriasisinitiativen mit ihren Kampagnen daher demnächst aufgreifen.
Der Deutsche Psoriasis Bund e.V. wurde 1973 als Selbsthilfeverband gegründet. Heute ist die Interessengemeinschaft mit rund 8500 Mitgliedern die stärkste deutsche Patientenorganisation im Bereich Hautkrankheiten.
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