Seltene Krankheit - (k)eine Chance bei Gesundheitsreform ?
Berlin (ots)
Mukoviszidose-Betroffene fordern im Gespräch bei Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt die Öffnung von Krankenhäusern für die ambulante Versorgung von Erwachsenen und Kindern
Birgt Dembski (48) leidet an Mukoviszidose, einer unheilbaren Erbkrankheit. Deshalb muss sie sehr weit fahren, um ein kompetentes Ärzteteam zu finden. Dennoch hat sie Glück: Anders als die meisten ca. 3800 betroffenen Erwachsenen in Deutschland braucht sie zumindest nicht zum Kinderarzt. Gemeinsam mit Horst Mehl, betroffener Vater und Vorsitzender des Mukoviszidose e.V., erläuterte sie die prekäre Situation der Betroffenen nun Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt. Aufgrund der unzureichenden Abrechnungsmöglichkeiten und des Monopols der Kassenärztlichen Vereinigungen besteht heute eine dramatische Unterversorgung der erwachsenen Patienten mit den dringend benötigten Spezialambulanzen.
Dabei ist eine angemessene medizinische Versorgung für Mukoviszidose-Patienten lebenswichtig. "Ohne spezialisierte Ambulanzen haben wir keine Chance. Mit ihnen können wir ein zwar verkürztes, aber doch ausgefülltes Leben führen", betont Dembski. "Auch immer mehr der ca. 4200 Kinder mit Mukoviszidose finden nicht die erforderlichen Spezialisten", warnt Dr. Andreas Reimann, Geschäftsführer des Verbandes. "Der Gesetzesentwurf der Ministerin eröffnet jetzt die Chance, eine qualitativ hochwertige Therapie in ausgewählten Krankenhausambulanzen anzubieten", hebt Professor Thomas Wagner aus Frankfurt hervor. "Es muss aber gewährleistet sein, dass der auszuhandelnde Kompromiss zwischen Regierung und Opposition eine Sonderregelung für seltene Krankheiten enthält, die eine ganzheitliche Behandlung sicherstellt." Dass gerade die seltenen Krankheiten wie Mukoviszidose leicht in der laufenden Reformdiskussion untergingen, zeige, so Reimann, eine andere Regelung des Gesetzentwurfes: Viele der lebenswichtigen Medikamente für Mukoviszidosekrankte sind nicht verschreibungspflichtig. Damit sollen sie aber auch nach dem Willen der Ministerin nicht mehr erstattungsfähig sein. "Eine Katastrophe für uns Eltern, untragbar für die Betroffenen", urteilt Horst Mehl.
"Das Gespräch hat die besondere Situation von Menschen mit seltenen Krankheiten deutlich gemacht", erklärte Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt und verwies auf die Verbesserungen für chronisch Kranke, die die geplante Gesundheitsreform vorsieht. "Mit unserer Reform stärken wir die Patientenrechte. Wir wollen die Anhörungs- und Beteiligungsrechte verbessern und damit die Qualität der Patientenversorgung. So soll das geplante "Deutsche Zentrum für Qualität in der Medizin" auch Empfehlungen erarbeiten, die sich mit der Fortschreibung des Leistungskatalogs für chronisch Kranke beschäftigen. Dort sollen die Patientinnen und Patienten dann auch Informationen abfragen können.
Außerdem eröffnen wir mit der Reform neue Chancen für neue Vertragsformen. Wir wollen die Krankenhäuser zur Erbringung hochspezialisierter Leistungen öffnen. Auch die vorgesehenen Gesundheitszentren, die in das Einzelvertragssystem einbezogen werden, stellen einen Weg bei der Versorgung chronisch Kranker dar", sagte Ulla Schmidt.
Hintergrundinfos unter www.muko.info
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