Neuer Jahresbericht erschienen
Mukoviszidose e.V. bittet um Unterstützung für die Patienten
Bonn (ots)
Heute hat der Mukoviszidose e.V. den aktuellen Jahresbericht 2012/2013 veröffentlicht. Der neue Bundesvorsitzende Stephan Kruip (49), selbst von Mukoviszidose betroffen, sagte dazu: "Noch immer stirbt in Deutschland jede Woche ein Patient an Mukoviszidose, jeder zweite von ihnen als junger Mensch unter 30. Um Mukoviszidose zu besiegen, braucht es noch große Anstrengungen. Ich bitte Sie herzlich, uns in diesem harten Kampf zu unterstützen".
Persönliches Fototagebuch veröffentlicht
Neben den Zahlen und Fakten zur Arbeit des Vereins gewährt der Bericht einen Einblick in das Schicksal von Patientin Miriam (38). Sie vertraute dem Mukoviszidose e.V. ihr persönliches Fototagebuch an. Die Bilder dokumentieren die Monate vor und nach ihrer Lungentransplantation im letzten Jahr. Den Bericht können Sie lesen unter http://ots.de/Egssy . Ein Grußwort der porträtierten Patientin findet sich unter: http://www.youtube.com/watch?v=mJSFzdYKqFs.
In Deutschland sind rund 8.000 Kinder, Jugendliche und Erwachsene von der unheilbaren Erbkrankheit Mukoviszidose betroffen. Durch eine Störung des Salz- und Wassertransports in die Körperzellen bildet sich bei Mukoviszidose-Betroffenen ein zähflüssiges Sekret, das Organe wie die Lunge oder die Bauchspeicheldrüse irreparabel schädigt. Jedes Jahr werden rund 200 Kinder mit der seltenen Krankheit geboren.
Der Mukoviszidose e.V. vernetzt die Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Er bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen sowie Perspektiven mit dem Ziel, jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit Mukoviszidose ermöglichen zu können. Damit die gemeinsamen Aufgaben und Ziele erreicht werden können, ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung engagierter Spender und Förderer angewiesen.
Pressekontakt:
Mukoviszidose e.V.
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