Nationales Register für angeborene Herzfehler e.V.

Pressemitteilung: 50.000ster "Herzspezialist" registriert

Pressemitteilung: 50.000ster "Herzspezialist" registriert
Jonas ist der 50.000ste ?Herzspezialist?. Foto: ©Lotte Barthelmes/Nationales Register

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Der einjährige Jonas aus Leipzig ist das 50.000ste Mitglied im Nationalen Register für angeborene Herzfehler. Die Datenbank ist heute eine der größten Forschungsbasen in Europa. Die durch sie ermöglichte internationale Erforschung angeborener Herzfehler trägt auch zur Verbesserung der Diagnose und Therapie von erworbenen Herz-Kreislauf-Erkrankungen bei.

Berlin/Leipzig, 31. Oktober 2016 - Jahr für Jahr kommen allein in Deutschland rund 7.000 Kinder mit angeborenem Herzfehler zur Welt. Jonas ist eines von ihnen. Er wurde mit einer so genannten Transposition der großen Arterien, kurz: TGA, geboren. Die Vertauschung von Hauptschlagader und Lungenschlagader tritt hierzulande jährlich bei etwa 300 bis 600 Neugeborenen auf. Erst seit Mitte der siebziger Jahre sorgt ein operativer Eingriff dafür, dass mehr als neunzig Prozent der Kinder die angeborene Dysfunktion überleben. Spezialisierte Kinderherzchirurgen schließen die vertauschten großen Arterien, Hauptschlagader und Lungenschlagader, so an das Herz an, dass der überlebenswichtige Körper- und Lungenkreislauf hergestellt ist. "Die arterielle Switch-Operation ist heute Routine. Die Kinder entwickeln sich nach dem Eingriff in der Regel komplikationslos und normal", sagt Boulos Asfour, Chefarzt am Deutschen Kinderherzzentrum Sankt Augustin und Vorstandsmitglied des Nationalen Registers für angeborene Herzfehler. Dennoch stelle eine TGA wie jeder angeborene Herzfehler eine große Herausforderung für die Kinder und ihre Familien dar. "Jeder Herzfehler ist individuell. Viele müssen ein Leben lang beobachtet und regelmäßig untersucht werden, um weitere notwendige Eingriffe rechtzeitig durchführen zu können."

Drängende Fragen beantworten

Das trifft besonders dann zu, wenn ein Herzfehler mit weiteren Fehlbildungen verbunden ist, wie bei Jonas. Seine TGA ging mit Veränderungen an den Herz­klappen und Löchern zwischen den Herzkammern einher. Die notwendige Operation war daher sehr viel komplizierter. Von dem lebensrettenden Eingriff hat sich Jonas gut erholt. Seine Eltern haben sich umgehend für die Anmeldung von Jonas im Nationalen Herzregister entschieden. Über die Langzeitentwicklung von Menschen mit angeborenen Herzfehlern ebenso wie über die Ursachen angebore­ner Herzfehler ist noch zu wenig bekannt. "Menschen wie Jonas leisten durch ihre Mitgliedschaft im Nationalen Register für angeborene Herzfehler einen entscheiden­den Beitrag zur Forschung und damit zur Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit angeborenem Herzfehler und ihren Angehörigen", so Ulrike Bauer. Die Medizinerin hatte die Datenbank als Oberärztin am Deutschen Herzzentrum Berlin im Jahr 2000 ins Leben gerufen. Erklärtes Ziel der zentralen Einrichtung ist es, die drängenden Fragen von Patientinnen, Patienten und Angehörigen nach der Lebenserwartung und nach der optimalen diagnostischen und therapeutischen Begleitung zu beantworten sowie möglichen Ursachen angeborener Herzfehler auf den Grund zu gehen.

Die Erforschung der seltenen Herzfehler ist für alle wichtig

Seither helfen Anregungen, Daten und Erfahrungen der kontinuierlich wachsenden Zahl von Registermitgliedern Forscherinnen und Forschern weltweit dabei heraus­zufinden, wie die medizinische Versorgung für Herzpatientinnen und Herzpatienten verbessert werden kann. "Die Ergebnisse kommen in erster Linie Menschen mit angeborenen Herzfehlern zugute. Darüber hinaus können sie aber auch wichtige Hinweise für die Verbesserung der Vorbeu­gung, Diagnose und Therapie von erworbenen Herzfehlern liefern. Die Bedeutung dieses Wissenstransfers kann gar nicht hoch genug eingeschätzt werden", erläutert Hashim Abdul-Khaliq, Direktor der Klinik für Kinderkardiologie des Universitäts­klinikums des Saarlandes und Vorstands­vorsitzender des Kompetenznetz Angeborene Herzfehler. Schon heute profitierten Kardiologinnen und Kardiologen etwa bei komplizierten Eingriffen am Erwachsenen­herzen von Ergebnissen und Know-how aus der kinderkardiologischen Forschung.

Nationales Register für angeborene Herzfehler e. V.
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13353 Berlin
Tel.: +49 (0) 30 4593-7277
Fax: +49 (0) 30 4593-7278
Mail: presse@kompetenznetz-ahf.de
Das Nationale Register bei Facebook: http://bit.ly/2dhaTeP
Zur Website: http://www.herzregister.de/
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Vereinsregister-Nr.: 23008 Nz
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