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Umfrage gibt Einblicke in den Alltag mit MS: subtile Symptome oft unterschätzt
Frankfurt/Main (ots)
Anlässlich des Welt-MS-Tags am 30. Mai 2025 gibt eine aktuelle Befragung von Menschen mit Multipler Sklerose (MS) einen Einblick in ihre Lebenssituation. Demnach fühlt sich jeder dritte Betroffene mit progredienter MS* durch Symptome wie motorische und kognitive Störungen stark bis sehr stark im Alltag eingeschränkt. Die Ergebnisse unterstreichen den Einfluss der Beschwerden abseits akuter MS-Schübe auf die Lebensqualität und zeigen, welche Sorgen Patient*innen im Umgang mit der Erkrankung haben. Neue wissenschaftliche Erkenntnisse machen deutlich, wo Handlungsbedarf besteht und neue Therapien ansetzen könnten.
Eine MS kann belasten - mental und körperlich
Wenn eine chronische Erkrankung wie MS auftritt, kann das den Alltag stark beeinflussen. Mentale und körperliche Belastungen können zu einer starken Einschränkung der Lebensqualität führen - das bestätigt auch eine aktuelle Umfrage. Befragt wurden MS-Patient*innen aus Deutschland, die von einer anhaltenden Progression (Verschlechterung) ihrer Erkrankung unabhängig von MS-Schüben betroffen sind. Die Ergebnisse zeigen: 41 % der Befragten denken wöchentlich an die Erkrankung. Treten Situationen mit höherem Stress auf, nehmen 85 % eine Zunahme ihrer MS-Symptome wahr. Besondere Sorgen bereiten ihnen mit Blick auf die Zukunft ein möglicher Verlust der Eigenständigkeit (52 %), zunehmende Mobilitätseinschränkungen (46 %), die finanzielle Absicherung (35 %) sowie zunehmende Konzentrations- und Gedächtnisprobleme (35 %).
MS als Krankheitskontinuum: Mehr als nur akute Schübe
Was viele nicht wissen: MS kann, muss aber nicht mit Schüben verbunden sein. Auch ohne akute Schübe können Symptome auftreten. Heute versteht man die MS zunehmend als Krankheitskontinuum, bei der zwei Prozesse den Verlauf beeinflussen können: ein akuter Entzündungsprozess, ursächlich für Schübe und akute Verschlechterungen sowie ein chronisch schwelender Entzündungsprozess. Letzterer läuft unabhängig von Schüben und bereits mit Beginn der Erkrankung ab und kann maßgeblich zum Fortschreiten einer MS beitragen.[1] Die Betrachtung einzelner Phasen der Erkrankung kann hilfreich sein, etwa für die Diagnose, die Therapieplanung oder die Einschätzung des Krankheitsverlaufs. Die Verlaufsformen sind jedoch keineswegs starre Kategorien, sondern können fließend ineinander übergehen.[2]
Subtile Symptome erkennen - eine Herausforderung
Jede MS äußert sich individuell und ist in ihrer Entwicklung kaum vorhersehbar. Besonders schwierig ist es, eine Verschlechterung der Erkrankung zu erkennen und zuzuordnen, da sie meist mit sehr subtilen Symptomen einhergeht, die den Alltag jedoch deutlich erschweren können. Den Umfrageergebnissen zufolge sind 63 Prozent der Patienten durch eine chronische Erschöpfung (Fatigue) belastet. Rund die Hälfte der Befragten sind von Gangunsicherheiten und Koordinationsproblemen betroffen, 39 % macht eine Depression, Antriebsschwäche oder Schlafstörung zu schaffen. Auch Konzentrations- und Aufmerksamkeitsschwierigkeiten (39 %) sowie Blasen- und/oder Darmfunktionsstörungen (33 %) schränken die Lebensqualität ein. Besonders auffällig: Obwohl eine Vielzahl an Beschwerden auftritt, geben 44 % der Befragten an, ihre Symptome nicht zu dokumentieren, gut ein Viertel (27 %) sieht keinen Mehrwert darin, darüber zu sprechen.
Dabei ist es wichtig, die MS und ihre Symptome auch unabhängig von Schüben im Auge zu behalten. Subtile Anzeichen wie Vergesslichkeit, Schwindel, Stolpern oder verringerte Ausdauer können einen Hinweis darauf geben, dass die MS weiter voranschreitet - auch wenn keine Schübe auftreten. Diese Anzeichen gilt es ernst zu nehmen und bei kleinen Veränderungen das Gespräch mit dem Neurologen bzw. der Neurologin zu suchen. Er oder sie ist auch die erste Anlaufstelle für alle Fragen rund um neue Therapien.
Auf einen Blick: Multiple Sklerose
MS ist eine Autoimmunerkrankung, die rund 280.000 Menschen in Deutschland betrifft. Bei ihnen wird das Immunsystem fehlgesteuert und richtet sich fälschlicherweise gegen den eigenen Körper. Die Folge sind Entzündungsprozesse im Gehirn und Rückenmark, die motorische und kognitive Einschränkungen verursachen können und sich bei jedem Betroffenen individuell äußern.[2] Durch moderne Therapien kann der akute Entzündungsprozess, also Schübe, medikamentös meist gut kontrolliert werden. Anders sieht es bei schleichenden Verschlechterungen aus, die durch die chronisch schwelende Entzündung verursacht werden. Eine gezielte medikamentöse Behandlung dafür ist bisher noch nicht ausreichend möglich. Der Grund: Die verfügbaren Medikamente können die Blut-Hirn-Schranke (BHS) zum zentralen Nervensystem nicht ausreichend durchdringen, um dort chronisch schwelende Entzündungsprozesse zu beeinflussen. Die aktuelle Forschung konzentriert sich daher unter anderem auf kleine Moleküle, die die BHS überwinden können. Ziel ist es, mit diesen neuen Ansätzen im zentralen Nervensystem dem Fortschreiten einer Behinderung bei MS effektiver entgegenwirken zu können.[1]
Informationen rund um neue Erkenntnisse bei MS, die dahinterliegenden Entzündungsprozesse und den Erkrankungsverlauf finden Interessierte auf www.ms-perspektivwechsel.de.
* Ergebnisse einer Umfrage Ende April. Bei den Befragten (n = 54) handelt es sich um deutsche Patient*innen mit RRMS (schubförmig remittierende MS) und SPMS (sekundär progrediente MS), die einen Fortschritt ihrer Erkrankung unabhängig von Schüben aufweisen. Das Durchschnittsalter beträgt 42 Jahre, darunter 37 % männliche und 63 % weibliche Befragte. Die Befragung wurde in Zusammenarbeit mit der GIM Gesellschaft für Innovative Marktforschung mbH durchgeführt.
Referenzen
[1] Scalfari A, Traboulsee A, Oh J, et al. Ann Neurol. Published online July 25, 2024. doi:10.1002/ana.27034.
[2] Hemmer B. et al., Diagnose und Therapie der Multiplen Sklerose, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen und MOG-IgG-assoziierten Erkrankungen, S2k-Leitlinie, 2023, in: Deutsche Gesellschaft für Neurologie (Hrsg.), Leitlinien für Diagnostik und Therapie in der Neurologie. https://ots.de/UsD3bD [letzter Zugriff: 19.05.2025]
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