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Seltene Krankheit - (k)eine Chance bei Gesundheitsreform ?

Berlin (ots)

Mukoviszidose-Betroffene fordern im Gespräch bei
Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt die Öffnung von
Krankenhäusern für die ambulante Versorgung von Erwachsenen und
Kindern
Birgt Dembski (48) leidet an Mukoviszidose, einer unheilbaren
Erbkrankheit. Deshalb muss sie sehr weit fahren, um ein kompetentes
Ärzteteam zu finden. Dennoch hat sie Glück: Anders als die meisten
ca. 3800 betroffenen Erwachsenen in Deutschland braucht sie zumindest
nicht zum Kinderarzt. Gemeinsam mit Horst Mehl, betroffener Vater und
Vorsitzender des Mukoviszidose e.V., erläuterte sie die prekäre
Situation der Betroffenen nun Bundesgesundheitsministerin Ulla
Schmidt. Aufgrund der unzureichenden Abrechnungsmöglichkeiten und des
Monopols der Kassenärztlichen Vereinigungen besteht heute eine
dramatische Unterversorgung der erwachsenen Patienten mit den
dringend benötigten Spezialambulanzen.
Dabei ist eine angemessene medizinische Versorgung für
Mukoviszidose-Patienten lebenswichtig. "Ohne spezialisierte
Ambulanzen haben wir keine Chance. Mit ihnen können wir ein zwar
verkürztes, aber doch ausgefülltes Leben führen", betont Dembski.
"Auch immer mehr der ca. 4200 Kinder mit Mukoviszidose finden nicht
die erforderlichen Spezialisten", warnt Dr. Andreas Reimann,
Geschäftsführer des Verbandes. "Der Gesetzesentwurf der Ministerin
eröffnet jetzt die Chance, eine qualitativ hochwertige Therapie in
ausgewählten Krankenhausambulanzen anzubieten", hebt Professor Thomas
Wagner aus Frankfurt hervor. "Es muss aber gewährleistet sein, dass
der auszuhandelnde Kompromiss zwischen Regierung und Opposition eine
Sonderregelung für seltene Krankheiten enthält, die eine
ganzheitliche Behandlung sicherstellt." Dass gerade die seltenen
Krankheiten wie Mukoviszidose leicht in der laufenden
Reformdiskussion untergingen, zeige, so Reimann, eine andere Regelung
des Gesetzentwurfes: Viele der lebenswichtigen Medikamente für
Mukoviszidosekrankte sind nicht verschreibungspflichtig. Damit sollen
sie aber auch nach dem Willen der Ministerin nicht mehr
erstattungsfähig sein. "Eine Katastrophe für uns Eltern, untragbar
für die Betroffenen", urteilt Horst Mehl.
"Das Gespräch hat die besondere Situation von Menschen mit
seltenen Krankheiten deutlich gemacht", erklärte
Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt und verwies auf die
Verbesserungen für chronisch Kranke, die die geplante
Gesundheitsreform vorsieht. "Mit unserer Reform stärken wir die
Patientenrechte. Wir wollen die Anhörungs- und Beteiligungsrechte
verbessern und damit die Qualität der Patientenversorgung. So soll
das geplante "Deutsche Zentrum für Qualität in der Medizin" auch
Empfehlungen erarbeiten, die sich mit der Fortschreibung des
Leistungskatalogs für chronisch Kranke beschäftigen. Dort sollen die
Patientinnen und Patienten dann auch Informationen abfragen können.
Außerdem eröffnen wir mit der Reform neue Chancen für neue
Vertragsformen. Wir wollen die Krankenhäuser zur Erbringung
hochspezialisierter Leistungen öffnen. Auch die vorgesehenen
Gesundheitszentren, die in das Einzelvertragssystem einbezogen
werden, stellen einen Weg bei der Versorgung chronisch Kranker dar",
sagte Ulla Schmidt.
Hintergrundinfos unter www.muko.info
Rückfragen:
Herrn 
Dr. Andreas Reimann
Geschäftsführer
0228 - 98780-0

Original content of: Mukoviszidose e.V., transmitted by news aktuell

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