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Mukoviszidose e.V.

Mit 40 noch zum Kinderarzt?
Der Nationale Mukoviszidose-Tag am 22. Mai macht auf die Mängel bei der medizinischen Versorgung von Mukoviszidose-Betroffenen aufmerksam

Bonn (ots)

Bitte unbedingt die Sperrfrist beachten: 22.05.2003, 12 Uhr!
Pressekonferenz am 22. Mai 2003, 11 Uhr im ZDF-Hauptstadtstudio
2/3 der erwachsenen von Mukoviszidose betroffenen Patienten müssen
heutzutage immer noch von Kinderärzten behandelt werden. "Vor 20
Jahren waren 98 % der von Mukoviszidose-Betroffenen Kinder. Heute
sind 40 % der Betroffenen Erwachsene", so Dr. Andreas Reimann,
Geschäftsführer des Mukoviszidose e.V. Diese Fortschritte bei der
medizinischen Versorgung sind gefährdet, da bereits heute nur knapp
die Hälfte der bei der Versorgung der Patienten anfallenden Kosten
von der gesetzlichen Krankenversicherung getragen werden. Die Folgen
sind, dass Ambulanzen geschlossen werden müssen. Zusammen mit der
Christiane Herzog Stiftung macht der Bundesverband Mukoviszidose e.V.
am 22. Mai, dem Nationalen Mukoviszidose-Tag, auf diese Tatsache
aufmerksam.
Mukoviszidose ist die am häufigsten vererbte Stoffwechselkrankheit
in Deutschland. Aufgrund des Gendefektes verstopft zähflüssiger
Schleim alle lebenswichtigen Organe im Körper. Die Folgen sind
chronische Lungenentzündungen, Atemnot und Herzversagen. "Um die
medizinische Versorgung der von der unheilbaren Krankheit betroffenen
Menschen auch in Zukunft zu sichern, ist die Behandlung in
Spezialambulanzen unbedingt notwendig", so Prof. Dr. T.O.F. Wagner,
Leiter der Mukoviszidose-Ambulanz der Universitätsklinik Frankfurt.
Die anstehende Reform der gesetzlichen Krankenversicherung bietet die
Chance, die Versorgung auch durch Krankenhäuser besser abzusichern.
Birgit Dembski, von Mukoviszidose betroffen, unterstreicht die
Bedeutung der Gesundheitsreform: "Die anstehende
Gesundheitsstrukturreform begreifen wir als Chance. Menschen mit
Mukoviszidose haben ein Recht auf eine angemessene medizinische
Versorgung. Der Mukoviszidose e.V. kämpft bereits seit etlichen
Jahren für eine qualitätsorientierte Versorgung und hat entsprechende
Vorleistungen erbracht."
Am 22. Mai startet die Aktion Freundschaftsnetz. Unter dem Motto
"Menschen mit Mukoviszidose brauchen Freunde" werden alle Bürgerinnen
und Bürger aufgefordert, die Anliegen der von Mukoviszidose
Betroffenen zu unterstützen Jeder kann sich im Internet unter
www.freundschaftsnetz.de beteiligen. Ziel ist es, so viele Freunde
wie möglich für die unheilbar erkrankten Menschen zu finden. Zum
offiziellen Start der Aktion gibt es Fototermine mit Dr. Ingrid
Stolpe, Dr. Angela Merkel und Franz Müntefering, die die ersten
Freundschaftsknoten knüpfen.
Um 19 Uhr findet im Paul-Löbe-Haus, Raum E200, der
   Parlamentarische Abend statt.
Weitere Informationen, O-Töne und Bildmaterial finden Sie im
Internet unter www.mukotag.de.
Ihr Ansprechpartner: 
Jens Ofiera 
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit 
Mukoviszidose e.V. 
Tel.: 0228/98780-22, Fax: -77, 
e-mail:  JOfiera@mukoviszidose-ev.de 
www.muko.info

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