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Internationaler Morbus Gaucher-Tag am 1. Oktober 2015: Patientenorganisation und Shire Deutschland GmbH werben in Berlin gemeinsam um mehr Beachtung dieser seltenen Stoffwechselerkrankung

Internationaler Morbus Gaucher-Tag am 1. Oktober 2015: 
Patientenorganisation und Shire Deutschland GmbH werben in Berlin gemeinsam um mehr Beachtung dieser seltenen Stoffwechselerkrankung
Anlässlich des internationalen Gaucher-Tages am 1. Oktober hat die Künstlerin Ella Mundt ein riesiges 3D-Bild gemalt, das auf die Erkrankung Morbus Gaucher aufmerksam macht. Es wird in Berlin im ALEXA im Format 4x4m ausgelegt. Interessierte sind herzlich eingeladen, sich auf das Bild zu stellen. Der Effekt... mehr

Berlin (ots) - Anlässlich des Internationalen Gaucher-Tages am 1. Oktober* machen die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. und das pharmazeutische Unternehmen Shire in der Hauptstadt aufmerksam auf diese seltene angeborene Stoffwechselerkrankung. Betroffene und Angehörige werden an diesem Tag über ihr Leben mit der Krankheit berichten und die Bevölkerung über Morbus Gaucher (sprich "Goschee") informieren. Die Symptome dieser seltenen Erbkrankheit können sehr unterschiedlich sein, und es dauert oft viele Jahre bis die Diagnose erfolgt.

Morbus Gaucher - Wie häufig ist selten? 

Bei seltenen Erkrankungen sind nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betroffen. Hochgerechnet leiden allein in Deutschland etwa 4 Millionen an einer seltenen Erkrankung. Morbus Gaucher tritt in Mitteleuropa schätzungsweise bei 1:40.000 Menschen auf. Männliche und weibliche Personen sind gleich häufig betroffen. Aufgrund eines Enzymmangels kommt es hier zu einer fortschreitenden Ansammlung eines Stoffwechselproduktes in verschiedenen Organen, so dass diese dauerhaft geschädigt werden.

Damit Betroffene nicht mehr durchs Raster fallen 

Ziel ist es, auf erste Anzeichen - häufig sind es Allerweltssymptome, wie immer wieder auftretende Bauchschmerzen oder Müdigkeit - aufmerksam zu machen, so dass die Erkankung früher diagnostiziert wird. Bei Routineuntersuchungen fallen die Betroffenen in der Regel durch das Raster, denn die Symptome können denen anderer Krankheiten ähneln und daher bleibt Morbus Gaucher häufig sehr lange unerkannt oder wird fehldiagnostiziert. In Berlin schildern Betroffene und Angehörige ihre Odyssee bis zur richtigen Diagnose, um die Öffentlichkeit über die Erbkrankheit zu informieren und anderen Patienten und ihren Familien den Weg zu ebnen. Unterstützt wird die Aktion von dem Unternehmen Shire, das sich auf die Behandlung von seltenen Erkrankungen spezialisiert hat. Die Künstlerin Ella Mundt hat ein 3D-Straßenbild zum Thema gemalt, das vor Ort ausgestellt wird, um so die Neugier der Patienten zu wecken.

* Interessierte sind herzlich eingeladen, sich am 
1. Oktober 2015 in der Zeit von 10.00 - 21.00 Uhr im 
Alexa-Einkaufscenter, Grunerstraße 20 in 10179 Berlin über das 
Krankheitsbild und die Arbeit der Gaucher Gesellschaft Deutschland 
e.V. sowie das Engagement von Shire zu informieren. 
Nähere Informationen zum Krankheitsbild finden Sie unter: 
www.shire.de/therapiegebiete-morbus-gaucher/default.aspx 

Für weitere Informationen über Shire besuchen Sie bitte die Website des Unternehmens: www.shire.de

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