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23.09.2005 – 12:05

Stach´s Gesellschaft für Unternehmensentwicklung mbH

Verein für Gefäßfehlbildungen geht in die Offensive

    Frankfurt am Main/Oberhausen (ots)

Laut offiziellen Statistiken leiden rund 1.000 Menschen in Deutschland an einer angeborenen Gefäßfehlbildung. Tatsächlich dürfte die Anzahl der Betroffenen um ein Vielfaches größer sein. Denn noch immer haben zu viele Erkrankte, Angehörige aber auch Ärzte und Pflegedienste zu wenige Kenntnisse über diese Krankheitsbilder. Hierbei geht es um Erkrankungen wie das Klippel-Trenaunay-Syndrom - eine sehr seltene, angeborene Fehlbildung der Blutgefäße, meist der Venen, seltener auch der Lymphgefäße. Damit verbunden sind in der Regel ein ausgeprägtes Feuermal (Naevus flammeus) und Längenriesenwuchs - manchmal auch Minderwuchs.

    Die "Selbsthilfegruppe KTS", die "Eltern- und Patienteninitiative" und der "Verein für Personen mit peripheren Gefäßfehlbildungen" setzen sich seit Jahren für die Belange dieser Menschen ein. Anlässlich des diesjährigen Fachtreffens vom 16. bis zum 18. September in Oberhausen haben die drei Gruppen ihr Engagement gebündelt und sich zu dem "Verein für Gefäßfehlbildungen e.V." zusammengeschlossen. In Zukunft will der Verein noch stärker in die Öffentlichkeit gehen und mehr Bewusstsein für sein Anliegen schaffen.

    "Ein besserer Austausch und eine intensivere Vernetzung zwischen den Fachärzten und den Betroffenen bundesweit ist eines unserer wichtigsten Ziele", sagt Maria Bäumer, eine der drei Organisatorinnen. Dafür sei es wichtig, dass Ärzte für diese seltenen Krankheitsbilder sensibilisiert werden und Betroffene voneinander wüssten.

    Fachreferenten der Veranstaltung waren:

    PD Dr. W. Wohlgemuth, Augsburg:     "Komplexe Behandlung kindlicher Gefäßmalformationen"

    Aileen Pilgrim (13-jährige Betroffene):     "Aspekte aus dem Leben mit einer angeborenen Gefäßfehlbildung"

    Dr. K. Kröger, Essen:     "Aktuelle Daten zur Ausprägung der Erkrankung und zur Einschätzung     durch die Betroffenen"

    Prof. Dr. R. Mattassi, Mailand:     "Prophylaxe von Lymphproblemen"

    Prof. Dr. H.J. Cremer, Heilbronn:     "Abgrenzung Hämangiome zu Malformationen"

    Prof. Dr. D. A. Loose, Hamburg:     "Angeborene Gefäßfehler, ihre Behandlungsmöglichkeiten und die     Langzeitergebnisse"

    Stach's Kommunikation & Management GmbH hat unentgeltlich die Pressearbeit zu dem Fachtreffen im September und darüber hinaus für die kontinuierliche Presse- und Medienarbeit des Vereins übernommen.

Für Rückfragen, Kongressbericht oder Manuskripte zu den einzelnen Vorträgen:

Stach's Kommunikation & Management GmbH, Anne Stach Tel.: 069/97 67 13-30, Email: anne.stach@stachs.de

Weiterführende Internet-Links:

www.angiodysplasie.de www.klippel-trenaunay-syndrom.de www.gefaesszentrum.deFür Rückfragen, einen ausführlichen

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