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27.05.2019 – 12:21

DKFZ Deutsches Krebsforschungszentrum in der Helmholtz-Gemeinschaft

Kinder mit Leukämie - eine Herausforderung für die ganze Familie

Kinder mit Leukämie - eine Herausforderung für die ganze Familie
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Wird bei einem Kind Leukämie diagnostiziert, so hat das für die ganze Familie dramatische Veränderungen zur Folge. Neben den gesundheitlichen Sorgen, tun sich weitere Problemfelder auf: Wie kann der Alltag organisiert werden trotz hoher physischer und emotionaler Belastung? Wie lassen sich Beruf, Betreuung des kranken Kindes in der Klinik und die Fürsorge für die Geschwister vereinbaren und welche finanziellen Konsequenzen hat das? Zum Weltleukämietag am 28. Mai stellt das Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) vor, wie Familien in dieser Ausnahmesituation aufgefangen werden können. Tipps zu sozialrechtlichen Fragestellungen bietet auch der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums.

24. Mai 2019 (jg)

Kinder mit Leukämie - eine Herausforderung für die ganze Familie

Wird bei einem Kind Leukämie diagnostiziert, so hat das für die ganze Familie dramatische Veränderungen zur Folge. Neben den gesundheitlichen Sorgen, tun sich weitere Problemfelder auf: Wie kann der Alltag organisiert werden trotz hoher physischer und emotionaler Belastung? Wie lassen sich Beruf, Betreuung des kranken Kindes in der Klinik und die Fürsorge für die Geschwister vereinbaren und welche finanziellen Konsequenzen hat das? Zum Weltleukämietag am 28. Mai stellt das Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) vor, wie Familien in dieser Ausnahmesituation aufgefangen werden können. Tipps zu sozialrechtlichen Fragestellungen bietet auch der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums.

Für Einrichtungen, die krebskranke Kinder behandeln, ist gemäß den Vorgaben des Gemeinsamen Bundesausschuss eine psychosoziale Unterstützung für die Eltern verpflichtend. So gibt es auch beim Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) ein Team von Sozialarbeitern und Psychologen. Ob Organisation von Haushaltshilfe, Hilfe bei Anträgen an die Krankenkassen oder psychologische Unterstützung für die Familienangehörigen - die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter übernehmen nicht nur vielerlei bürokratische Vorgänge, sondern helfen auch, die Situation so gut es geht zu verkraften. Ein besonderes Augenmerk liegt dabei auf den Geschwistern der kranken Kinder. Sie fühlen sich möglicherweise vernachlässigt, weil ihre Eltern in der Krankheitsphase meist nur wenig Zeit für sie haben.

Normalität vermitteln - soweit möglich

"Unser Unterstützungsprogramm geht über die verbindlichen Vorgaben aber weit hinaus", erläutert Prof. Dr. med. Andreas Kulozik, Direktor "Klinische Kinderonkologie" am KiTZ und Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinderonkologie und -hämatologie am Universitätsklinikum Heidelberg. Ausgebildete Fachkräfte der Universitätskinderklinik halten für betroffene Kinder, aber auch ihre Geschwister, Betreuungs- und Beschäftigungsangebote bereit. Ziel ist es, den Kindern trotz der Ausnahmesituation eine Art Alltag zu vermitteln. So gibt es zum Beispiel das Spielzimmer für die krebskranken Kinder oder den Kinderplaneten, der vor allem für die gesunden Geschwister konzipiert ist.

Neben einer Frühfördereinrichtung konnte eine Kinderschule etabliert werden. Hier werden Arbeiten geschrieben und Prüfungen absolviert. Ergänzend gibt es ein musiktherapeutisches Angebot. Bei Eltern und Kindern gleichermaßen findet dieser besondere Service großen Anklang. Kulozik dazu: "Wenn ein ehemals betroffenes Kind sich kaum noch an die Schrecken der Chemotherapie erinnert, stattdessen aber an die tolle Bastelei im Spielzimmer, dann, denke ich, haben wir vieles richtig gemacht". Eine Selbstverständlichkeit sind diese Angebote allerdings nicht, meistens muss für die Finanzierung auf Spendengelder zurückgegriffen werden.

Im KiTZ, einer kinderonkologischen Therapie- und Forschungseinrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums, des Universitätsklinikums Heidelberg und der Universität Heidelberg, arbeiten Wissenschaftler und Ärzte gemeinsam daran, die Biologie kindlicher Krebs- und schwerer Bluterkrankungen zu verstehen und die gewonnenen Erkenntnisse in bessere Behandlungsstrategien zu übersetzen.

Empfehlung des Krebsinformationsdienstes

Angesichts der elementaren gesundheitlichen Fragestellungen, mit denen sich Eltern krebskranker Kinder auseinandersetzen müssen, treten andere Problemfelder oft in den Hintergrund. Das bestätigt auch Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes beim DKFZ: "Die Eltern krebskranker Kinder haben so viel anderes im Kopf, das sie bewegt. Wer möchte sich da auch noch um bürokratische Details kümmern. Deshalb empfehlen wir den betroffenen Eltern immer, sich an den Sozialdienst ihrer Klinik zu wenden. Die Mitarbeiter kennen sich sehr gut aus und können dafür sorgen, dass der gesetzliche Rahmen bestmöglich ausgeschöpft wird, um Eltern zu entlasten und die Pflege des Kindes zu erleichtern."

Auf der Website www.krebsinformationsdienst.de finden Ratsuchende zahlreiche Adressen, Ansprechpartner und Links zum Thema Sozialrecht. Wer telefonische oder schriftliche Auskunft per E-Mail erhalten möchte, kann sich täglich von 8 bis 20 Uhr unter 0800-420 30 40 oder unter krebsinformationsdienst@dkfz.de an den Service wenden.

Kinderpflege-Krankengeld

Um die Vereinbarung von Beruf und Betreuung zumindest vorübergehend zu ermöglichen, können Eltern Kinderpflege-Krankengeld erhalten, wenn sie sich um ihr krebskrankes Kind kümmern und nicht arbeiten gehen. Dieser Anspruch besteht für jedes Elternteil für 10 Tage pro Kind je Kalenderjahr. Alleinerziehende haben den doppelten Anspruch. Eine wichtige Voraussetzung: Das zu betreuende Kind darf das 12. Lebensjahr noch nicht vollendet haben. Die Tage können, müssen aber nicht zusammenhängend genommen werden. Übrigens gilt diese Regelung nicht nur für leibliche Kinder, sondern zum Beispiel auch für Stiefkinder, Pflege- und Adoptivkinder sowie Enkel.

Zusätzlich können Eltern und andere Angehörige nach dem Pflegezeit- oder Familienpflegegesetz für die Pflege eines krebskranken Kindes, unabhängig von dessen Alter, bis zu 24 Monate ihre Arbeitszeit auf bis zu 15 Stunden pro Woche verkürzen oder sich für 6 Monate vollständig freistellen lassen. Der Arbeitgeber muss der Freistellung bzw. der Arbeitszeitverkürzung zustimmen. Für den Arbeitnehmer besteht zwar Kündigungsschutz. Aber: Während dieser Zeit erhalten die Eltern weder Kinderpflege-Krankengeld von der Krankenkasse noch Entgeltfortzahlung vom Arbeitgeber. Sie müssen ihren Lebensunterhalt also anderweitig sicherstellen.

"Zehn Tage Kinderpflege-Krankengeld sind bei der Betreuung eines krebserkrankten Kindes sehr wenig und decken den tatsächlichen Behandlungszeitraum von krebskranken Kindern bei weitem nicht ab", kritisiert Carmen Flecks, Juristin beim Krebsinformationsdienst. "Anders ist es leider nur bei einer palliativen Behandlungssituation mit einer Lebenserwartung von Wochen oder wenigen Monaten, dann besteht unbegrenzter Anspruch auf Kinderpflege-Krankengeld", ergänzt sie. In jedem Fall ist es sinnvoll, mit dem Arbeitgeber nach individuellen Lösungen zur Vereinbarkeit von Arbeit und Betreuung des erkrankten Kindes zu suchen. Klinik-Sozialdienste und Elterninitiativen an der Klinik können dabei unterstützen.

Ein Bild zur Pressemitteilung steht zum Download zur Verfügung:

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Bildunterschrift: Wenn ein Kind an Krebs erkrankt, fragen sich viele Eltern, wie sie Betreuung, Beruf und Familie in Einklang bringen können.

Die Nutzung ist kostenlos. Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) gestattet
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Thema der Pressemitteilung bzw. über das DKFZ allgemein. Bitte geben Sie als
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Deutsches Krebsforschungszentrum 

Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) ist mit mehr als 3.000
Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern die größte biomedizinische
Forschungseinrichtung in Deutschland. Über 1000 Wissenschaftlerinnen und
Wissenschaftler erforschen im DKFZ, wie Krebs entsteht, erfassen
Krebsrisikofaktoren und suchen nach neuen Strategien, die verhindern, dass
Menschen an Krebs erkranken. Sie entwickeln neue Methoden, mit denen Tumoren
präziser diagnostiziert und Krebspatienten erfolgreicher behandelt werden
können. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Krebsinformationsdienstes (KID)
klären Betroffene, interessierte Bürger und Fachkreise über die Volkskrankheit
Krebs auf. Gemeinsam mit dem Universitätsklinikum Heidelberg hat das DKFZ das
Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg eingerichtet, in dem
vielversprechende Ansätze aus der Krebsforschung in die Klinik übertragen
werden. Im Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK), einem
der sechs Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung, unterhält das DKFZ
Translationszentren an sieben universitären Partnerstandorten. Die Verbindung
von exzellenter Hochschulmedizin mit der hochkarätigen Forschung eines
Helmholtz-Zentrums ist ein wichtiger Beitrag, um die Chancen von Krebspatienten
zu verbessern. Das DKFZ wird zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und
Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert und ist
Mitglied in der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren.

Der Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums
beantwortet alle Fragen rund um das Thema Krebs - am Telefon (0800-420 30 40),
per E-Mail (krebsinformationsdienst@dkfz.de) sowie in persönlichen Sprechstunden
in Heidelberg und Dresden. Das geschulte Ärzteteam geht mit fundierten
fachlichen Informationen auf individuelle Fragen ein. Die Internetseite
www.krebsinformationsdienst.de liefert aktuelles Wissen, nützliche Tipps und
Adressen. Mit eigener Telefonnummer (0800-430 40 50) und E-Mail-Adresse
(kid.med@dkfz.de) ist der KID auch Anlaufstelle für medizinische Fachkreise. Der
Krebsinformationsdienst ist ein kostenfreies Angebot des Deutschen
Krebsforschungszentrums. Er kann daher unabhängig informieren, frei von
Interessenkonflikten und ohne Werbung.

Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ)

Das "Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg" (KiTZ) ist eine kinderonkologische
Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums, des Universitätsklinikums
Heidelberg und der Universität Heidelberg. Wie das Nationale Centrum für
Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg, das sich auf Erwachsenenonkologie
konzentriert, orientiert sich das KiTZ in Art und Aufbau am US-amerikanischen
Vorbild der so genannten "Comprehensive Cancer Centers" (CCC).
Das KiTZ ist gleichzeitig Therapie- und Forschungszentrum für onkologische und
hämatologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Es verfolgt das Ziel,
die Biologie kindlicher Krebs- und schwerer Bluterkrankungen wissenschaftlich zu
ergründen und vielversprechende Forschungsansätze eng mit der
Patientenversorgung zu verknüpfen - von der Diagnose über die Behandlung bis hin
zur Nachsorge. Krebskranke Kinder, gerade auch diejenigen, für die keine
etablierten Behandlungsoptionen zur Verfügung stehen, bekommen im KiTZ einen
individuellen Therapieplan, den Experten verschiedener Disziplinen in
Tumorkonferenzen gemeinsam erstellen. Viele junge Patienten können an klinischen
Studien teilnehmen und erhalten damit Zugang zu neuen Therapieoptionen. Beim
Übertragen von Forschungserkenntnissen aus dem Labor in die Klinik übernimmt das
KiTZ damit Vorbildfunktion.

Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg: Krankenversorgung,
Forschung und Lehre von internationalem Rang

Das Universitätsklinikum Heidelberg ist eines der bedeutendsten medizinischen
Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg
zählt zu den international renommierten biomedizinischen Forschungseinrichtungen
in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung innovativer Diagnostik und
Therapien sowie ihre rasche Umsetzung für den Patienten. Klinikum und Fakultät
beschäftigen rund 13.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und engagieren sich in
Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 klinischen Fachabteilungen mit
fast 2.000 Betten werden jährlich rund 65.000 Patienten vollstationär, 56.000
mal Patienten teilstationär und mehr als 1.000.000 mal Patienten ambulant
behandelt. Gemeinsam mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum und der Deutschen
Krebshilfe hat das Universitätsklinikum Heidelberg das Nationale Centrum für
Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg etabliert, das führende onkologische
Spitzenzentrum in Deutschland. Das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed)
steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland. Derzeit
studieren ca. 3.700 angehende Ärztinnen und Ärzte in Heidelberg.
www.klinikum-heidelberg.de


Ansprechpartner für die Presse:

Dr. Sibylle Kohlstädt
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)
Kommunikation und Marketing
Im Neuenheimer Feld 280
69120 Heidelberg
Tel.: +49 6221 42-2843
Fax: +49 6221 42-2968
E-Mail: s.kohlstaedt@dkfz.de
www.dkfz.de

Dr. Elke Matuschek
Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ)
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Im Neuenheimer Feld 130.3/7.320
69120 Heidelberg
Tel.: +49 6221 56-36434
E-Mail: e.matuschek@kitz-heidelberg.de
www.kitz-heidelberg.de

Doris Rübsam-Brodkorb
Universitätsklinikum Heidelberg und Medizinische Fakultät der Universität
Heidelberg
Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
Im Neuenheimer Feld 672
69120 Heidelberg
Tel.: +49 6221 56-5052
Fax: +49 6221 56-4544
E-Mail: doris.ruebsam-brodkorb@med.uni-heidelberg.de
www.klinikum.uni-heidelberg.de