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Morbus Gaucher ein französischer Weichkäse? Internationaler Morbus Gaucher Tag 2018: Straßenumfrage von Sanofi Genzyme lenkt Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankung

Am 1. Oktober 2018 ist Internationaler Morbus Gaucher-Tag. In enger Zusammenarbeit mit der Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) setzen wir von Sanofi Genzyme uns an diesem Tag ganz besonders dafür ein, das Bewusstsein für die seltene Erkrankung Morbus Gaucher [sprich: go-schee] und die Situation der Betroffenen zu steigern. Mit ...

Frankfurt/Neu-Isenburg (ots) - Menschen mit Morbus Gaucher haben ein Problem: Kaum jemand kennt ihre Erkrankung. Entsprechend ratlos blickten auch die Teilnehmer der Straßenumfrage "Augenblick mal! Was ist M. Gaucher?" von Sanofi Genzyme. Antworten wie: "Da haben Sie mich jetzt auf dem falschen Fuß erwischt - keinen blassen Schimmer" waren keine Ausnahme. Einige Passanten in der Essener Innenstadt hielten M. Gaucher gar für einen südamerikanischen Viehzüchter. Die meisten jedoch für einen französischen Weichkäse. Nur wenigen kam die zündende Idee: Das "M." könnte für "Morbus" stehen, das lateinische Wort für Krankheit. Dass die richtige Antwort die ganze Zeit direkt vor seiner Nase, nämlich auf dem T-Shirt des Interviewers stand, bemerkte nur ein Einziger. Bei der Diagnose von Morbus Gaucher ist es nicht anders: Auch hier ist die richtige Lösung nur einen Augenblick entfernt - wenn man weiß, wonach man schauen muss.

Augenblick mal! Was ist M. Gaucher? - Straßeninterview zum Morbus Gaucher Tag online

Um möglichst viele Menschen über Morbus Gaucher aufzuklären, unter ihnen vielleicht sogar den ein oder anderen ahnungslosen Betroffenen, stellt Sanofi Genzyme das Straßeninterview zum diesjährigen Internationalen Morbus Gaucher Tag am 1. Oktober 2018 auf der Aktionshomepage www.augenblick-gaucher.de online. Die Aktion ist in Kooperation mit der gemeinnützigen Selbsthilfeorganisation Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) und der European Gaucher Alliance (EGA) entstanden. In einem bewegenden Interview erzählt Morbus Gaucher-Patientin Anke zudem aus erster Hand, wie belastend es ist, sich schlecht zu fühlen, ohne zu wissen, woran es liegt, wie groß die Erleichterung ist, wenn die Krankheit dann endlich einen Namen hat, und wie ihr Leben seit der Behandlung aussieht.

Morbus Gaucher! Die richtige Diagnose ist nur einen Augenblick entfernt

Die typischen Symptome von Morbus Gaucher sind so unspezifisch, dass sie leicht als alltägliche Beschwerden abgetan werden können oder vom Arzt für eine andere Krankheit gehalten werden. Symptome sind z. B. Müdigkeit, Nasenbluten, eine Neigung zu blauen Flecken, Oberbauchbeschwerden oder Knochenschmerzen. Viele Betroffene haben deshalb eine teils jahrzehntelange Odyssee durch zahlreiche Arztpraxen hinter sich, bis ihre Beschwerden endlich richtig eingeordnet werden können. "Umso wichtiger ist es, Bewusstsein für diese Erkrankung zu schaffen!", sagt Sabine Biermann, stellvertretende Vorstandsvorsitzende der GGD und selbst Morbus Gaucher-Patientin. "Vielleicht gelingt es so, dem ein oder anderen zu einer früheren Diagnose zu verhelfen."

Was ist Morbus Gaucher genau?

Morbus Gaucher [sprich: go-schee] ist eine erblich bedingte Erkrankung, von der weltweit schätzungsweise weniger als 10.000 Menschen betroffen sind. Ursache ist ein Mangel des Enzyms ß-Glukozerebrosidase. Dieser Mangel führt dazu, dass der zuckerhaltige Fettstoff Glukozerebrosid nicht abgebaut werden kann und sich in den körpereigenen Fresszellen (Makrophagen) anhäuft. Diese dicken, sogenannten "Gaucher-Zellen" sammeln sich besonders in Leber, Milz und Knochenmark an. Dadurch vergrößern sich Milz und Leber zum Teil enorm. Die Diagnose kann mithilfe eines einfachen Tests gestellt werden, bei dem die verminderte Enzymaktivität gemessen wird. Richtig erkannt, ist Morbus Gaucher gut behandelbar. Betroffene sollten sich nach der Diagnose daher an ein spezialisiertes Kompetenzzentrum wenden.

Über die GGD

Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) wurde 1992 als gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet. Sie entstand aus dem Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten und entwickelte sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation. Die GGD hat sich zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären. Homepage der Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V.: https://www.ggd-ev.de.

Über den Internationalen Morbus Gaucher Tag

Der Internationale Morbus Gaucher Tag wurde erstmals im Jahr 2014 von der European Gaucher Alliance (EGA) unter dem Motto "rare but not alone" ("selten aber nicht allein") ins Leben gerufen - mit dem Ziel, das Bewusstsein für Morbus Gaucher zu schärfen und die Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben von Kindern und Erwachsenen zu verdeutlichen. Der Internationale Morbus Gaucher Tag steht 2018 unter dem Motto "Rare Stars - giving hope, improving lives". Homepage der European Gaucher Alliance: https://www.eurogaucher.org.

Über Sanofi

Sanofi ist ein weltweites Unternehmen, das Menschen bei ihren gesundheitlichen Herausforderungen unterstützt. Mit unseren Impfstoffen beugen wir Erkrankungen vor. Mit innovativen Arzneimitteln lindern wir ihre Schmerzen und Leiden. Wir kümmern uns gleichermaßen um Menschen mit seltenen Erkrankungen wie um Millionen von Menschen mit einer chronischen Erkrankung. Mit mehr als 100.000 Mitarbeitern in 100 Ländern weltweit übersetzen wir wissenschaftliche Innovation in medizinischen Fortschritt. Sanofi, Empowering Life. Sanofi Genzyme, die globale Specialty Care Business Unit von Sanofi, konzentriert sich auf die Entwicklung von wegweisenden Behandlungen bei seltenen und komplexen Erkrankungen, um Patienten und ihren Familien neue Hoffnung zu geben. Genzyme® ist eine geschützte Marke der Genzyme Corporation. Sanofi® ist eine geschützte Marke von Sanofi. Alle Rechte vorbehalten.

Zukunftsgerichtete Aussagen:

Diese Pressemitteilung enthält zukunftsgerichtete Aussagen (forward-looking statements) wie im U.S. Private Securities Litigation Reform Act aus dem Jahr 1995 definiert. Zukunftsgerichtete Aussagen sind keine historischen Tatsachen. Sie enthalten Prognosen und Schätzungen mit Blick auf das Marketing und weiteren möglichen Entwicklungen des Produkts oder mit Blick auf mögliche künftige Einnahmen aus dem Produkt. Zukunftsgerichtete Aussagen sind grundsätzlich gekennzeichnet durch die Worte "erwartet", "geht davon aus", "glaubt", "beabsichtigt", "schätzt" und ähnliche Ausdrücke. Obwohl die Geschäftsleitung von Sanofi glaubt, dass die Erwartungen, die sich in solchen zukunftsgerichteten Aussagen widerspiegeln, vernünftig sind, sollten Investoren gewarnt sein, dass zukunftsgerichtete Informationen und Aussagen einer Vielzahl von Risiken und Unsicherheiten unterworfen sind, von denen viele schwierig vorauszusagen sind und grundsätzlich außerhalb des Einflussbereiches von Sanofi liegen und dazu führen können, dass die tatsächlich erzielten Ergebnisse und Entwicklungen erheblich von denen abweichen, die in den zukunftsgerichteten Informationen und Aussagen ausdrücklich oder indirekt enthalten sind oder in diesen prognostiziert werden. Zu diesen Risiken und Unsicherheiten zählen unter anderem unerwartete Regulierungsmaßnahmen oder -verzögerungen sowie staatliche Regulierungen ganz allgemein, die die Verfügbarkeit oder das kommerzielle Potenzial des Produkts beeinträchtigen könnten, der Umstand, dass der kommerzielle Erfolg des Produkts nicht garantiert werden kann, die inhärenten Unsicherheiten der Forschung und Entwicklung, einschließlich zukünftiger klinischer Daten und Analysen existierender klinischer Daten zu dem Produkt, einschließlich Postmarketing, unerwartete Sicherheits-, Qualitäts- oder Produktionsprobleme, Wettbewerb allgemein, Risiken in Verbindung mit geistigem Eigentum und damit zusammenhängenden künftigen Rechtsstreitigkeiten sowie deren letztlichem Ausgang, volatile wirtschaftliche Rahmenbedingungen sowie Risiken, die in den an die SEC und AMF übermittelten Veröffentlichungen von Sanofi angegeben oder erörtert sind, einschließlich jenen in den Abschnitten "Risikofaktoren" und "Zukunftsorientierte Aussagen" in Formular 20-F des Konzernabschlusses von Sanofi für das zum 31. Dezember 2017 beendete Geschäftsjahr. Soweit nicht gesetzlich vorgeschrieben, übernimmt Sanofi keine Verpflichtung, zukunftsgerichtete Informationen und Aussagen zu aktualisieren oder zu ergänzen.

GZDE.CERD.18.09.0741

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Karin Helleport
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