Sanofi Genzyme Deutschland

Held sein für einen AugenBLICK - mit eCards Danke sagen und Gaucherheld werden!
Aktion zum Internationalen Morbus Gaucher-Tag geht in die 2. Runde

Held sein für einen AugenBLICK - mit eCards Danke sagen und Gaucherheld werden! / Aktion zum Internationalen Morbus Gaucher-Tag geht in die 2. Runde / Einfach einmal Danke sagen und zugleich etwas Gutes tun - das geht mit den Helden-eCards auf www.augenblick-gaucher.de / Weiterer Text über ots und... mehr

Neu-Isenburg/Stuttgart (ots) - Einfach einmal den Menschen in unserem Alltag Danke sagen und zugleich etwas Gutes tun? Das geht mit den Helden-eCards auf www.augenblick-gaucher.de. Ziel der Aktion von Sanofi Genzyme in Kooperation mit der Patientenorganisation Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) anlässlich des diesjährigen Internationalen Gaucher Tags am 1.Oktober 2017 ist es, die seltene Stoffwechselerkrankung Morbus Gaucher [sprich: go-schee] in den Blickpunkt der Öffentlichkeit zu rücken. Denn je bekannter Morbus Gaucher ist, desto höher ist die Chance, dass die genetisch vererbte Erkrankung erkannt wird.

Oft sind es die kleinen Dinge und Aufmerksamkeiten, mit denen uns Freunde, Familie, der freundliche Verkäufer um die Ecke oder der hilfsbereite Nachbar von nebenan nach einem schlechten Tag ein Lächeln ins Gesicht zaubern und das tägliche Leben erleichtern. Viel zu oft sehen wir das jedoch als selbstverständlich an und verpassen, Danke zu sagen, oder wie super wir das finden. Höchste Zeit, das nachzuholen. Mit den kostenlosen Helden-eCards auf der Aktionswebsite www.augenblick-gaucher.de haben Sie die Gelegenheit, Ihren Helden des Alltags zu danken. Zugleich können Sie dabei selbst zum Gaucher-Helden werden. Denn mit dem kleinen automatischen Hinweis auf unsere Aktion am Ende jeder eCard helfen Sie, auf die seltene Erkrankung Morbus Gaucher aufmerksam zu machen, und so die Chance zu erhöhen, dass Betroffene schneller eine korrekte Diagnose erhalten. Sagen Sie also Danke mit unseren eCards auf www.augenblick-gaucher.de.

Zentrales Ziel der Aktion - mehr Aufmerksamkeit für Morbus Gaucher

Das Ziel der gemeinsamen Aktion "Gaucherheld für einen AugenBLICK" von Sanofi Genzyme und der Patientenorganisation Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) ist die Bekanntheit der seltenen Erkrankung Morbus Gaucher zu erhöhen. Bereits einen Tag vor dem Internationalen Morbus Gaucher Tag, dem 1. Oktober, animierten engagierte Mitglieder der GGD und Sanofi Genzyme-Mitarbeiter in Stuttgart aufgeschlossene Passanten, einen "AugenBLICK für Gaucher" zu schenken - und zwar in Form eines Helden-Fotos für die Website www.augenblick-gaucher.de.

Nachhaltig aufklären - digital und vor Ort

Dabei handelte es sich nicht um eine ganz normale Fotoaufnahme, sondern um einen sogenannten Comic-Shoot, bei dem Interessierte selbst zum Comic-Held werden konnten. Denn jeder kann auf seine Art ein Held sein oder zum Helden werden. Dazu muss man sich noch nicht einmal viel Zeit nehmen. Ein "AugenBLICK für Gaucher" reicht schon aus. "Zahlreiche teils sehr intensive Gespräche, viele verteilte Flyer und geschenkte Helden-AugenBlicke spiegeln den großen Erfolg der Aktion vor Ort wider", betont Monique Gouverneur, BU und Brand Communications Manager Sanofi Genzyme. "Doch soll es nicht bei einer punktuellen Aktion bleiben. Uns ist es wichtig, nachhaltig auf die seltene Erkrankung aufmerksam zu machen. Daher haben wir die Helden-eCards ins Leben gerufen, mit der jeder ganz nebenbei einen Beitrag leisten kann, das Bewusstsein zu steigern."

Wissen um Morbus Gaucher - wichtig für frühe Diagnose

Die genetisch vererbte Stoffwechselerkrankung Morbus Gaucher auf den ersten Blick zu erkennen, ist oft nicht so leicht. Typische Symptome wie Nasenbluten, blaue Flecken und eine vergrößerte Milz treten auch bei vielen anderen Krankheitsbildern auf und können schnell zu einer Fehldiagnose führen. Die eigentliche Erkrankung bleibt daher häufig sehr lange unerkannt. Da ohne rechtzeitig begonnene Therapie bereits eingetretene Organschäden möglicherweise nicht rückgängig gemacht werden können, ist eine möglichst frühe Diagnose und Behandlung wichtig. Auch heute kann es unter Umständen noch bis zu zehn Jahre dauern, bevor die Diagnose Morbus Gaucher gestellt wird. "Es ist wichtig, dass möglichst viele Menschen die Erkrankung kennen. Das kann die Chance auf eine schnellere richtige Diagnose für die Betroffenen enorm erhöhen. Mit der digitalen Verlängerung unserer erfolgreichen Aufklärungsaktion "Gaucherheld für einen AugenBLICK" hoffen wir die Aufmerksamkeit nicht nur für einen Tag ganz auf Morbus Gaucher lenken zu können, sondern langfristig die Bekanntheit von Morbus Gaucher steigern zu können", hob Pascal Niemeyer, Vorstandsvorsitzender der GGD, hervor.

Über Morbus Gaucher

Viele Menschen in Deutschland kennen Morbus Gaucher nicht. Kein Wunder, denn nur etwa 1 von 40.000 Menschen ist davon betroffen.(1) Damit zählt die angeborene Stoffwechselerkrankung zu den sogenannten "seltenen Erkrankungen". Von der Erkrankung betroffen sind Personen nur, wenn beide Eltern ein defektes Gen vererben.(1) Personen mit nur einem fehlerhaften Gen werden als Träger der Erkrankung bezeichnet, sie können den Gendefekt zwar weitervererben, sind aber selbst nicht betroffen.

Die Erkrankung kann sich ganz unterschiedlich äußern und verläuft auch von Patient zu Patient verschieden. Typisch sind jedoch eine vergrößerte Milz sowie häufig auch eine vergrößerte Leber, die den Bauch der Betroffenen stark vergrößern und zu Appetitlosigkeit führen können. Nasenbluten und blaue Flecken können zudem als Folge eines Mangels an Blutplättchen, Müdigkeit und Konzentrationsschwäche als Folge von Blutarmut ein mögliches Anzeichen für die Erkrankung sein. Hinzukommen in vielen Fällen Knochenschmerzen, bei Kindern auch Wachstumsverzögerungen.(1) Aufgrund der Seltenheit und der unspezifischen Symptome wird Morbus Gaucher häufig falsch diagnostiziert und bleibt sehr lange unerkannt. Bis zur Diagnose können bis zu 10 Jahre vergehen.(2)

Die Erkrankung kann das Leben der Betroffenen erheblich beeinträchtigen und unbehandelt zu schweren Komplikationen und bleibenden Schäden wie zum Beispiel dem Abbau von Knochen- oder Organgewebe führen.(2) Eine frühzeitige Diagnose und Behandlung ist daher wichtig. Je mehr Menschen die Erkrankung kennen, desto größer ist die Chance, dass Betroffene schneller die richtige Diagnose erhalten.

Weitere Informationen über Morbus Gaucher, Ursache, Krankheitszeichen und -verlauf finden Sie auf www.lysosolutions.de.

   Quelle
   1) Niederau C. et al. Empfehlungen zu Diagnose und Therapie des 
     Morbus Gaucher Med Klin 2001;96:32-9
   2) Mistry PK, Sadan S, Yang R et al. Consequences of diagnostic 
     delays in type 1 Gaucher disease: The need for greater awareness
     among hematologists-oncologists and an opportunity for early 
     diagnosis and intervention. Am J Hematol 2007;82:697-701 

Über den Internationalen Gaucher Tag

Der Internationale Morbus Gaucher-Tag beziehungsweise International Gaucher Day wurde (IGD) erstmals im Jahr 2014 von der Europäischen (EGA) ins Leben gerufen. Ziel des Internationalen Morbus Gaucher-Tags mit dem Motto "selten aber nicht allein" ("rare but not alone") ist das Bewusstsein für Morbus Gaucher zu schärfen und die Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben von Kindern und Erwachsenen zu verdeutlichen.

Über Sanofi

Sanofi ist ein weltweites Gesundheitsunternehmen, das Menschen bei ihren gesundheitlichen Herausforderungen unterstützt. Mit unseren Impfstoffen beugen wir Erkrankungen vor. Mit innovativen Arzneimitteln lindern wir ihre Schmerzen und Leiden. Wir kümmern uns gleichermaßen um Menschen mit seltenen Erkrankungen wie um die Millionen von Menschen mit einer chronischen Erkrankung. Mit mehr als 100.000 Mitarbeitern in 100 Ländern weltweit übersetzen wir wissenschaftliche Innovation in medizinischen Fortschritt.

Sanofi, Empowering Life.

Sanofi Genzyme, die globale Speciality Care Business Unit von Sanofi, konzentriert sich auf die Entwicklung von wegweisenden Behandlungen bei seltenen und komplexen Erkrankungen, um Patienten und ihren Familien neue Hoffnung zu geben. Genzyme® ist eine geschützte Marke der Genzyme Corporation. Sanofi® ist eine geschützte Marke von Sanofi. Alle Rechte vorbehalten.

Über die GGD

Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) wurde 1992 als gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet. Sie entstand aus dem Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten und entwickelte sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation. Die GGD hat sich zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären.

Pressekontakt:

Communications
Monique Gouverneur
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