Pressemitteilung

29. Februar 2012 - Europäischer Tag der seltenen Erkrankungen / Gemeinsam für mehr Aufmerksamkeit gegenüber Lungenhochdruck: Actelion unterstützt Plakataktion (mit Bild)

Eschborn (ots) -

Anlässlich des diesjährigen "Europäischen Tages der seltenen Erkrankungen" macht die Plakat-Aktion "Breathtaking PH" in deutschen Großstädten wie z. B. Hamburg, Berlin und München auf die seltene Erkrankung Lungenhochdruck (Pulmonale Hypertonie, PH) aufmerksam. Auch das Pharmaunternehmen Actelion unterstützt diese Aktion. Denn wie bei so vielen anderen seltenen Erkrankungen, leiden die Betroffenen darunter, dass Ärzte aus mangelnder Erfahrung PH- Symptomen wie Atemlosigkeit, blaue Lippen und Erschöpfung anderen, häufigeren Ursachen zuschreiben. Dies führt bei vielen Patienten zu langen und beschwerlichen Diagnosewegen, unter hohem Leidensdruck.Dabei ist Lungenhochdruck, wenn auch nicht heilbar, heute mit spezifischen Wirkstoffen gut behandelbar - je früher der Therapiebeginn, desto besser für die Patienten.

"Als Unternehmen, das Arzneimittelforschung und Entwicklung im Bereich seltener Erkrankungen betreibt, fühlen wir uns verpflichtet, uns auch intensiv um Information und Aufklärung aller Beteiligten zu kümmern, damit Patienten frühestmöglich erkannt und behandelt werden können. Und so ist es für uns selbstverständlich, diese Aktion zu unterstützen, die auf diese schwerwiegende Erkrankung aufmerksam macht", erläutert Michael Danzl, Geschäftsführer Actelion Pharmaceuticals Deutschland GmbH anlässlich des Tages der seltenen Erkrankungen.

"Nur mit Beteiligung aller Interessenvertreter kann es gelingen, dass die Aufmerksamkeit gegenüber seltenen Erkrankungen wie Lungenhochdruck steigt", fügt Heinrich Kowalski, 2. Vorsitzender des ph e.V., der sich für Menschen mit Lungenhochdruck einsetzt, hinzu. "Solch eine Plakataktion kann daher auch nur mit gemeinsamen Anstrengungen gestemmt werden - was uns mit der Breathtaking Kampagne, die auf die Hauptsymptome bei Lungenhochdruck hinweist, gelungen ist", so Kowalski weiter.

Pionierarbeit in der Therapieentwicklung seltener Erkrankungen

"Actelion hat mit dem Therapieprinzip des so genannten dualen Endothelin-Rezeptor-Antagonismus auf dem Gebiet der Lungenhochdruck-Therapie Pionierarbeit geleistet und mit Bosentan vor 10 Jahren das erste Lungenhochdruckmedikament in Tablettenform entwickelt", betont Danzl. Diese mittlerweile am längsten erforschte Therapie bei Lungenhochdruck beruht auf der Erkenntnis, dass bei der Erkrankung, neben anderen Ursachen, das Endothel, die Wandauskleidung der Blutgefäße, eine große Rolle spielt. Dort regeln Botenstoffe u.a. das Endothelin die Dehnbarkeit der Blutgefäße. Im Körper von PAH-Patienten sind die Konzentrationen an Endothelin, des stärksten bekannten gefäßverengenden Stoffs beim Menschen, erhöht. Dies führt zu schadhaften Umbauvorgängen und Versteifungen der Gefäße in der Lunge. Als so genannter dualer Endothelin-Rezeptor-Antagonist hemmt Bosentan die schädliche gefäßverengende Wirkung des Endothelins.

P(A)H und DU - zwei seltene Erkrankungen, ein Therapieprinzip

Krankhafte Gefäßverengungen, die auf Endothelin-vermittelten Mechanismen beruhen, finden sich auch bei Menschen, die unter so genannten digitalen Ulzerationen leiden. "Das sind äußerst schmerzhafte Geschwüre an Fingern und Zehen, die bei der seltenen Bindegewebserkrankung systemische Sklerose auftreten können und die die Lebensqualität der Betroffenen stark beeinträchtigen", erläutert die Sklerodermie-Expertin Prof. Dr. med. G. Riemekasten, Charité Berlin. "Um der Neubildung solcher Geschwüre vorzubeugen, wird daher seit einigen Jahren der duale orale Endothelin-Rezeptor-Antagonismus eingesetzt. Ein Meilenstein auf dem Weg der Behandlung von Patienten mit Digitalen Ulzerationen", so Riemekasten weiter.

Behandlungsoptionen seltener Stoffwechselstörungen

Darüber hinaus gehören auch seltene und schwerwiegende Stoffwechselerkrankungen aus der Gruppe der so genannten lysosomalen Speicherkrankheiten zu den therapeutischen Gebieten Actelions. Bei diesen Erkrankungen fehlen den Betroffenen, genetisch bedingt, bestimmte Stoffwechsel-Enzyme. Daher lagern sich in deren Körperzellen schädliche Stoffwechselprodukte ab, was zu starken Beeinträchtigungen insbesondere des Nervensystems der Betroffenen führen kann. Eine Substratreduktionstherapie mit einem von Actelion entwickelten Iminozucker hemmt die Bildung dieser Stoffwechsel-Produkte: die Therapie ist zur Behandlung von Patienten mit der Typ-1-Gaucher Krankheit, die keine Enzymersatztherapie erhalten können, zugelassen und zugleich das erste zugelassene Präparat zur Behandlung der fortschreitenden neurologischen Symptome bei der Niemann-Pick Typ C-Krankheit (NPC).

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