Pressemitteilung

"Pulmonale Hypertonie... Eine atemraubende Krankheit" - Europäische Aufklärungskampagne wird am Tag der seltenen Krankheiten ins Leben gerufen

2011-02-28 01:03:14

Brüssel und Wien (ots/PRNewswire) - Veranstaltungen, die heute in Brüssel und Wien stattfinden, kennzeichnen den Start einer neuen europäischen Aufklärungskampagne über pulmonale Hypertonie (PH), eine Krankheit, deren charakteristisches Merkmal Bluthochdruck in den Arterien der Lunge ist und die jeden Menschen jeden Alters befallen und töten kann.[2] Bessere Diagnose und Kenntnis der PH sind dringend erforderlich, um diese Krankheit besser zu verstehen und den Menschen zu helfen, die mit ihr leben müssen. Diese schwere Krankheit kann die Fähigkeit eines Menschen zur Durchführung von normalen täglichen Aktivitäten deutlich einschränken[3], [4] und sie kann zu Herzversagen und Tod führen.[2] Die Sterblichkeitsrate bei der pulmonalen arteriellen Hypertonie (PAH), der selteneren Form von PH, kann höher sein als die bei bestimmten Formen von Krebs, einschliesslich Brust- und Kolorektalkrebs.[5] [6]

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http://multivu.prnewswire.com/mnr/prne/phaeurope/47611/

The Kampagne "Atemraubend" wird von der Europäischen Dachorganisation für Lungenhochdruck (PHA Europe) geleitet und von Bayer HealthCare unterstützt. Den Veranstaltungen in zwei europäischen Städten wird eine Reihe von bewusstseinsfördernden Aktivitäten in verschiedenen Ländern in ganz Europa folgen*. Die Veranstaltungen finden am Brüsseler Hauptbahnhof und am Schwedenplatz in Wien statt. Nachdenklich stimmende Aktivitäten an beiden Standorten spiegeln die Schwierigkeiten wieder, mit denen PAH-Betroffene jeden Tag zu kämpfen haben.

"Die meisten Menschen haben noch nie von dieser seltenen Krankheit namens pulmonale arterielle Hypertonie gehört, geschweige denn kennen sie die Symptome oder verstehen, mit welchen enormen Schwierigkeiten die Menschen, die von dieser Krankheit betroffen sind, tagtäglich zu kämpfen haben - selbst wenn es nur darum geht, Treppen zu steigen", sagte Gerry Fischer, Präsident der PHA Europa. "Auch wenn PAH eine seltene Krankheit ist, die nur bei 50 von einer Million Menschen auftritt, sind Bewusstsein und frühe Diagnose relevante Fragen. Dies ist eine wichtige Kampagne für PHA Europa, die darauf abzielt, das Bewusstsein zu steigern und ein grösseres Verständnis für die tödliche Krankheit zu erzielen, während wir darauf hinarbeiten, Patienten und ihre Familien besser zu unterstützen und eine sonnigere Zukunft für sie zu schaffen."

PAH ist eine seltene, jedoch fortschreitende Krankheit, welche die Lungen und das Herz befällt. Die extreme und oft unerwartete Atemlosigkeit, Schwäche und Müdigkeit, die durch PAH verursacht werden können, haben dramatische Auswirkungen auf die Lebensqualität des Patienten, denn sie machen einfache alltägliche Aufgaben wie das Treppensteigen, das Gehen selbst über kurze Entfernungen und das Ankleiden schwierig.[7], [8] Bei früher Diagnose und Behandlung können fast zwei Drittel der PAH-Patienten länger als fünf Jahre überleben, [5,7] doch die Diagnose verzögert sich oft um bis zu zwei Jahre.[9]

"Die frühen Symptome der pulmonalen arteriellen Hypertonie können vage und unspezifisch sein; der Mensch fühlt sich atemlos, schwach und müde," sagte Dr. Nazzareno Galiè, ausserordentlicher Professor für Kardiologie an der Universität von Bologna. "Derzeit scheinen die Kenntnisse über die unterschiedlichen Erscheinungsformen von PH in der medizinischen Gemeinschaft unzureichend zu sein, und wenn keine richtig differenzierte Diagnose getroffen wird, kann dies zu einem unangemessenen, zulassungsüberschreitenden Einsatz von Medikamenten führen, die speziell für die seltenere Form von PH, PAH, zugelassen sind. Dies kann zu erhöhten Risiken für die Patienten statt der erwarteten Vorteile der medizinischen Therapie führen. Die strenge Beobachtung der gemeinsamen Leitlinien der Europäischen Gesellschaft für Kardiologie und der Europäischen Respiratory Society für PH-Diagnose und Behandlung ist wichtig, um die Patientenbehandlung zu optimieren."[10]

Obwohl die Krankheit auch allein auftreten kann, geht PAH oft mit anderen Krankheiten einer, beispielsweise mit angeborenen Herzkrankheiten, chronischer Lebererkrankung oder Bindegewebskrankheiten. In den meisten Fällen PAH hat keine bekannte Ursache, und in seltenen Fällen kann sie vererbt werden.[2]

Es gibt fünf Haupttypen von PH, deren Auswirkungen auf den Menschen unterschiedlich sind.[11] PAH ist die seltenere Art von PH (mit einer Prävalenz von etwa 50 Fällen bei einer Million) [12] und der einzige Typ, für den es zur Zeit wirksame und zugelassene Medikamente gibt.[13] Allerdings unterliegen die derzeit verfügbaren Medikamente für PAH allesamt erheblichen Einschränkungen, und es gibt keine zugelassenen Medikamente für die anderen Typen von PH.[13,14] Daher besteht ein Bedarf für weitere Forschung zur Verbesserung des Verständnisses, wie alle fünf Arten von PH diagnostiziert und effektiv behandelt werden können.[9,13]

Über die Kampagne Atemraubend

Das Ziel der Kampagne Atemraubend ist es, in der Öffentlichkeit und der medizinischen Gemeinschaft das Bewusstsein für PH zu steigern, um ein Umfeld zu schaffen, in dem eine bessere Pflege, eine frühere und genauere Diagnose und mehr Forschung Wirklichkeit werden können. Aktivitäten zur Eröffnung der Kampagne umfassen Veranstaltungen in:

- Wien: Pendler, die am Morgen des 28. Februar den belebten Schwedenplatz passieren werden, wird ein Bus mit einer Atemraubend-Reklame in seinen Bann ziehen. Vertreter von PHA Europa werden sich bemühen, Menschen über PH aufzuklären, ihre Fragen zu beantworten sowie Flugblätter und kleine Geschenke zu dem Thema auszuhändigen.

- Brüssel: Pendler, die am Morgen des 28. Februar durch den Brüsseler Hauptbahnhof reisen werden, werden die Möglichkeit haben, mehr über PH und insbesondere PAH zu erfahren, besonders, während Sie auf dem Weg zur Arbeit die Treppe der Station hochsteigen. Vertreter von PHA Europa werden zur Stelle sein, um die Leute über die Gesellschaften für pulmonale arterielle Hypertonie in Belgien und Lungenhochdruck in Belgien zu informieren sowie Flugblätter und kleine Geschenke zu dem Thema auszuhändigen.

-*Aufklärungsaktivitäten werden auch in Bulgarien, der Tschechischen Republik, Deutschland, Ungarn, Norwegen, Polen, Portugal, Spanien, Italien und schliesslich ausserhalb von Europa in Lateinamerika stattfinden.

Neben der Aktivität auf festem Boden wird auch eine virtuelle Kampagne stattfinden:

Facebook-Anwendung

Facebook-Nutzer können die Kampagne Atemraubend unterstützen, indem sie eine Anwendung (App) herunterladen. Die App ermöglicht es den Nutzern, ihren Freunden einen "blauen Kuss" zu setzen, um das Bewusstsein über PH zu fördern. Der "blaue Kuss" wurde entwickelt, um auf die blauen Lippen hinzuweisen, die ein charakteristisches Merkmal der Krankheit sind.

Besuchen Sie http://on.fb.me/i52qQO, um Ihre "blauen Küsse" abzusenden.

Videotagebuch eines Patienten auf YouTube

Besuchen Sie http://www.youtube.com/watch?v=h17q8wmJQXA, um ein Videotagebuch zu sehen, das verdeutlicht, wie es ist, von Tag zu Tag mit PH zu leben.

Über den Tag der seltenen Krankheiten

Der 28. Februar 2011 markiert den vierten Internationalen Tag der seltenen Krankheiten, der von der Europäischen Organisation für seltene Erkrankungen (EURORDIS) mit Unterstützung nationaler Allianzen in 25 Ländern, die sich mit seltenen Krankheiten beschäftigen, koordiniert wird. Der Tag der seltenen Krankheiten ist eine jährliche Aufklärungsveranstaltung, die von EURORDIS auf internationaler Ebene koordiniert und auf nationaler Ebene von nationalen Allianzen von Patienten-Organisationen angetrieben wird. Jedes Jahr zielt der Tag der seltenen Krankheiten darauf ab, die Menschen auf die Bedeutung der seltenen Krankheiten und die besonderen Herausforderungen aufmerksam zu machen, vor denen die Betroffenen, die mit ihnen leben, stehen. Besuchen Sie die Website zum Tag der seltenen Krankheiten für weitere Informationen über die Veranstaltung: http://www.rarediseaseday.org/

Über die Europäischen Dachorganisation für Lungenhochdruck (PHA Europe)

Die Europäischen Dachorganisation für Lungenhochdruck (Pulmonary Hypertension Association Europe, PHA Europe) ist ein Dachverband der nationalen Patientenorganisationen, die sich mit Lungenhochdruck beschäftigen. Das vorrangige Ziel des PHA Europa ist es, weltweit eine enge Zusammenarbeit zwischen den Mitgliedern, den europäischen Institutionen, internationalen Organisationen und öffentlichen Institutionen zu etablieren. Besuchen Sie für weitere Informationen über PHA Europas bitte: http://phaeurope.org/

Über Bayer HealthCare

Der Bayer-Konzern ist ein weltweit tätiges Unternehmen mit Kernkompetenzen in den Bereichen Gesundheit, Ernährung und High-Tech-Materialien. Bayer HealthCare, ein Teilkonzern der Bayer AG mit einem Umsatz von EUR 15.988 Mio. (2009), ist einer der weltweit führenden innovativen Unternehmen in der Gesundheitsversorgung und medizinischen Produkten und hat seinen Sitz in Leverkusen, Deutschland. Das Unternehmen bündelt die globalen Aktivitäten der Abteilungen für Tiergesundheit, Consumer Care, Medical Care und Pharmazeutika. Ziel von Bayer HealthCare ist es, Produkte zu entwickeln und herzustellen, welche die Gesundheit von Mensch und Tier weltweit verbessern werden. Bayer HealthCare beschäftigt 53.400 Mitarbeiter und ist in mehr als 100 Ländern vertreten. Weitere Informationen finden Sie unter: http://www.bayerhealthcare.com

Literaturnachweis

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[1] Nachgewiesene BSP-Daten.

[2] McLaughlin, VV et al. ACCF/AHA 2009 expert consensus document on pulmonary hypertension (Dokument zu den Übereinkünften von Experten zum Lungenhochdruck). J Am Coll Cardiol 2009 28;53(17):1573-619.

[3] Chen, H et al. Health-related Quality of Life and Patient-reported Outcomes in Pulmonary Arterial Hypertension. Proc Am Thorac Soc 2008;5:623-630.

[4] McKenna, S et al. The Cambridge Pulmonary Hypertension Outcome Review (CAMPHOR): A measure of health-related quality of life and quality of life for patients with pulmonary hypertension. Quality of life Research 2006;15:103-115.

[5] Ruiz-Cano, M et al. Comparison of Baseline Characteristics and Survival between Patients with Idiopathic and Connective Tissue Disease-related Pulmonary Arterial Hypertension. J Heart Lung Transplant 2009;28:621-627.

[6] Verdecchia, A et al. Recent cancer survival in Europe: a 2000-02 period analysis of EUROCARE-4 data. Lancet Oncol 2007;8:784-96.

[7] PuckerUp4PH Website http://www.puckerup4ph.com/about-ph.php Zugriff: Januar 2010.

[8] PHA UK Website. Unter: http://www.phassociation.uk.com/living_with_ph/ Zugriff: Januar 2010.

[9] Peacock, A. Treatment of Pulmonary Hypertension. BMJ 2003;326;853-836.

[10] Galiè, N et al. Guidelines on diagnosis and treatment of pulmonary hypertension: The Task Force on Diagnosis and Treatment of Pulmonary Hypertension of the European Society of Cardiology and of the European Respiratory Society. Eur Heart J 2009;30:2493-2537.

[11] Rosenkranz, S. Pulmonary hypertension: current diagnosis and treatment. Clin Res Cardiol 2007; 96(8):527-41.

[12] Peacock, AJ et al. An epidemiological study of pulmonary arterial hypertension. Eur Respir J 2007;30:104-109.

[13] Galiè, N et al. Pulmonary hypertension and pulmonary arterial hypertension: a clarification is needed. Eur Respir J 2010 Nov;36(5):986-90.

[14] Girgis, RE. Emerging drugs for pulmonary hypertension. Expert Opin Emerg Drugs 2010; 15:71-85.

Für weiterführende Informationen Ketchum Pleon Gemma Pritchard Gemma.pritchard@ketchumpleon.com +44-207-611-3641 PHA Europe Pisana Ferrari Vice President p.ferrari@phaeurope.org +39-3484023432 PHA Europe Gerry Fischer President g.fischer@phaeurope.org +43-14023725

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Gemma.pritchard@ketchumpleon.com+44-207-611-3641, PHA Europe, Pisana
Ferrari, Vice President,p.ferrari@phaeurope.org +39-3484023432, PHA
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PHA Europe (Pulmonary Hypertension Association Europe)



Weiterführende Informationen

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