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Shire startet Aktion im Rahmen des Internationalen Awareness-Tages für Mukopolysaccharidosen (MPS)

Berlin (ots) - Shire veranstaltet zusammen mit Internationalen MPS Netzwerk und MPS Society die Aktion FlyForMPS, um Aufmerksamkeit für MPS zu schaffen

Shire plc (LSE: SHP, NASDAQ: SHPG) plant eine Aktion zur Förderung der weltweiten Vernetzung von Menschen und des Wissensaustauschs zum Thema Mukopolysaccharidosen (MPS). MPS bezeichnet eine Gruppe genetisch bedingter Erkrankungen und zählt zu den weltweit rund 7.000 seltenen Erkrankungen, von denen zusammengenommen knapp 5 Prozent der Weltbevölkerung betroffen sind.(1) Shire engagiert sich dafür, das Bewusstsein für MPS zu schärfen, und ruft Gleichgesinnte auf, sich an der #FlyForMPS-Aktion zu beteiligen, um den Dialog und den Wissensaustausch über diese seltene Erkrankung zu beleben.

Die #FlyForMPS-Aktion startet am 15. Mai und dauert bis zum 16. Juni 2016. Auf www.MPSDay.com können die Mitwirkenden "digitale Papierflugzeuge" mit Informationen über MPS basteln und sie kreuz und quer durch ihr E-Mail- und Social-Media-Netzwerke fliegen lassen. Jeder Flieger, der auf diese Weise losgeschickt wurde, wird nachverfolgt, und die virtuell gesammelten Flugmeilen werden nach Ländern aufgeschlüsselt auf der Website angezeigt. Das übergeordnete Ziel ist es, Aufmerksamkeit zu schaffen und dazu 20.000.000 Flugmeilen und 8.000 Kontakte rund um den Globus zu sammeln.

"Shire will dazu beitragen, das Leben von Menschen mit seltenen Erkrankungen zu verbessern, und ein Mittel dazu ist es, Aufmerksamkeit zu schaffen", sagte Angus Hogg, MPS Franchise Lead von Shire. "Die Aktion 'Fly for MPS' wird Menschen in aller Welt MPS-Erkrankungen näherbringen und den Wissensaustausch fördern, damit für Betroffene von seltenen Erkrankungen der Weg bis zur Diagnose möglichst verkürzt wird."

MPS-Erkrankungen sind eine Gruppe seltener, erblicher Stoffwechselerkrankungen, die bei Erwachsenen und Kindern vorkommen. Von MPS ist etwa eine von 25.000 Geburten betroffen.(2) Eine Form dieser Erkrankung, die als MPS II oder Morbus Hunter bezeichnet wird, ist eine unheilbare und mit schwerer Behinderung einhergehende, genetisch bedingte seltene Erkrankung.(2)

"MPS steht für schwerste Erkrankungen, die verheerende Auswirkungen auf das Leben der Betroffenen und ihrer Angehörigen haben", sagte Christine Lavery MBE, Group Chief Executive der MPS Society. "Indem wir mit dem 'Internationalen MPS Awareness Day' Menschen aus aller Welt miteinander vernetzen, wollen wir erreichen, dass sowohl die Allgemeinheit als auch medizinische Fachpersonen besser über diese Krankheiten Bescheid wissen und sie stärker im Blick haben."

Auf www.MPSDay.com erfahren Sie mehr über die Aktion #FlyForMPS und können Ihren eigenen Flieger erstellen, starten und teilen.

Weitere Informationen über MPS und verwandte Erkrankungen MPS ist durch einen Mangel oder das vollständiges Fehlen einer bestimmten Substanz (eines Enzyms) gekennzeichnet, die der Körper braucht, um Zuckermoleküle aus der Gruppe der Mukopolysaccharide oder Glykosaminoglykane abzubauen.(3) Dadurch sammelt sich dieser Zucker im Körper an und schädigt die Zellen.(3,4)

   Es gibt 7 verschiedene Formen von MPS(5): 
   - MPS I (Hurler, Hurler-Scheie, Sheie-Syndrom) 
   - MPS II (Hunter-Syndrom) 
   - MPS III A-D (Sanfilippo-Syndrom) 
   - MPS IV A, B (Morquio-Syndrom) 
   - MPS VI (Maroteaux-Lamy-Syndrom) 
   - MPS VII (Sly-Syndrom) 
   - MPS IX 

Die verschiedenen MPS-Formen haben einige Gemeinsamkeiten, unterscheiden sich aber erheblich im Hinblick auf die Schwere.(6)

Über das Internationale MPS Netzwerk

Das Internationale MPS Netzwerk ist der offizielle Zusammenschluss der MPS-Patientenorganisationen und -Fachgesellschaften auf europäischer und weltweiter Ebene. Wir wollen ein unabhängiges Forum für MPS-Fachgesellschaften und -Patientenverbände in Europa und der Welt bieten und uns untereinander sowie neu gegründete MPS-Patientenorganisationen unterstützen.

Über die MPS Society

Die MPS Society ist die einzige eingetragene gemeinnützige Organisation in Großbritannien zur professionellen Unterstützung von Familien und medizinischem Personal in Großbritannien, die von MPS und ähnlichen Erkrankungen betroffen sind.

Über Shire

Strategisches Ziel von Shire ist es, sich als führendes Unternehmen für Spezialbiopharmaka zu etablieren und dabei schwerpunktmäßig den Anforderungen von Fachärzten gerecht zu werden. Der Hauptfokus der Geschäftstätigkeit von Shire liegt auf der Aufmerksamkeitsdefizit- und Hyperaktivitätsstörung (ADHD), Therapien für seltene genetische Erkrankungen (Rare Diseases) und Magen-Darmerkrankungen sowie anderen therapeutischen Bereichen, die sich im Zuge von Übernahmen ergeben. Die Bemühungen der Firma Shire um Einlizenzierungen, Fusionen und Neuerwerbungen konzentrieren sich auf Produkte in Nischenmärkten mit strengem Schutz von geistigem Eigentum und weltweiten Rechten. Shire ist davon überzeugt, dass ein sorgfältig ausgewähltes Produktportfolio mit einem strategisch ausgerichteten und relativ kleinen Verkaufsteam bedeutende Ergebnisse erzielen kann.

Für weitere Informationen über Shire besuchen Sie bitte die Website des Unternehmens: www.shire.de.

Literatur

(1) Global Genes. Rare diseases: facts and statistics. Available at: http://globalgenes.org/rare-diseases-facts-statistics Last accessed April 2016.

(2) National MPS Society. MPS Diseases. Available from http://mpssociety.org/mps-diseases. Last accessed April 2016.

(3) Haldeman-Englert 2013. Available from http://ots.de/1cs67. Last accessed April 2016.

(4) Muenzer J. Overview of the mucopolysaccharidosis. Rheumatology 2011; 50: 4-12.

(5) Jueckra A, et al. Prevalence rates of mucopolysaccharidoses in Poland. Appl Genetics 2015; 56:205-210.

(6) NORD 2011, Mucopolysaccharidoses, P2.

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