Shire Deutschland GmbH

Shire-Aktion zum "Tag der Seltenen Erkrankungen"
Den Seltenen eine Stimme geben

Berlin (ots) - Was ist für dich selten? Mit dieser Frage beschäftigt sich Shire am diesjährigen "Tag der seltenen Erkrankungen": Am 29. Februar 2016 zeigt das Unternehmen dazu erstmals kleine Filme im U-Bahn-Fahrgastfernsehen "Berliner Fenster" und bietet vertiefende Informationen auf der Website www.was-ist-selten.de. In dem Spot erklären Shire-Mitarbeiter, was für sie selten ist, und ermöglichen so einen Einstieg in die Thematik der sogenannten Seltenen Erkrankungen.

Die "Was ist für dich selten"-Aktion von Shire ist eine von zahlreichen Aktionen, die seit 2008 jeweils am letzten Tag im Februar stattfinden. Initiiert wurde der "Rare Disease Day" von EURODIS, einer unabhängigen, nichtstaatlichen Allianz von Patientenorganisationen. Ziel ist es, die breitere Öffentlichkeit zu informieren und zu sensibilisieren. Während die meisten Menschen schon einmal etwas von Alzheimer oder Diabetes gehört haben, sind Morbus Fabry und Thrombozythämie immer noch Fremdwörter. Diese beiden Krankheiten sowie 6.000 weitere gehören zu den Seltenen Erkrankungen. Selten bedeutet, dass maximal 5 von 10.000 Menschen an dieser Krankheit leiden. Insgesamt leben in Deutschland etwa 4 Millionen Menschen mit einer seltenen Erkrankung - die "Seltenen" sind also gar nicht so selten.

Shire setzt sich dafür ein, dass diese 4 Millionen Menschen ein Recht auf adäquate Behandlung haben - und diese auch erhalten. Da sich Seltene Erkrankungen oft hinter allgemeinen Symptomen verbergen, ist der Weg zur richtigen Diagnose oft lang: Durchschnittlich dauert es 7 Jahre und 40 % der Patienten erhalten mindestens einmal eine Fehldiagnose. Ein frühzeitiges Erkennen ist jedoch notwendig für eine erfolgreiche Therapie. Eine verzögerte Diagnose kann nicht nur zu medizinischen, sondern auch größeren wirtschaftlichen und sozialen Belastungen des Patienten führen. Daher will Shire auch das Bewusstsein der Ärzte schärfen und eine verbesserte Gesundheitsversorgung und -politik mitgestalten.

7 Seltene bei Shire

1. Morbus Hunter
Morbus Hunter (auch Mukopolysaccharidose II genannt) ist eine 
Stoffwechselkrankheit und gehört zu den sogenannten lysosomalen 
Speicherkrankheiten. Die Symptome zum Zeitpunkt des Auftretens sind 
von Patient zu Patient unterschiedlich: Organvergrößerungen, 
Hals-Nasen-Ohren-Erkrankungen, Nabel-/Leistenbruch, Gelenkversteifung
u. a. Aktuell sind etwa 80 Patienten in Deutschland bekannt. 

2. Morbus Fabry

Auch Morbus Fabry gehört zu den lysosomalen Speicherkrankheiten. Durch vielfältige und unspezifische Symptome wird die Diagnose oft erst sehr spät gestellt. Doch gerade das frühzeitige Erkennen der Krankheit ist wichtig, um schwere Folgeschäden zu vermeiden. Diese betreffen oft Herz, Nieren und das zentrale Nervensystem. Aktuell gibt es schätzungsweise 800 Patienten in Deutschland. Die Dunkelziffer ist vermutlich höher.

3. Morbus Gaucher

Morbus Gaucher ist weltweit die häufigste lysosomale Speicherkrankheit. In Deutschland sind schätzungsweise 350 Patienten bekannt. Durch einen Enzymmangel können Stoffwechselprodukte nicht abgebaut werden. Sie lagern sich im Körper ab, meist in Milz, Leber und Knochenmark. Dadurch vergrößern sich die Organe und werden in ihrer Funktion gestört.

4. Hereditäres Angioödem

Beim hereditären Angioödem kommt es zu ständig wiederkehrenden, teils lebensbedrohlichen Schwellungen von Haut, Schleimhaut und inneren Organen. Die Symptome ähneln einer Allergie, die Ursachen sind jedoch andere. Auslöser einer Attacke können unter anderem Infekte und Stress sein. In Deutschland sind schätzungsweise 1.200 Menschen betroffen - mit einer vermuteten höheren Dunkelziffer.

5. Essentielle Thrombozythämie

Bei der essentiellen Thrombozythämie liegt eine dauerhaft erhöhte Anzahl von Blutplättchen im Blut der Betroffenen vor. Mögliche Folgen sind Durchblutungsstörungen diverser Organe sowie ein erhöhtes Risiko für Herzinfarkte und Schlaganfälle. In Deutschland gibt es jährlich 800 diagnostizierte Neuerkrankungen. Es existieren mehrere Behandlungsoptionen und die Lebenserwartung mit Behandlung ist nahezu normal.

6. Kurzdarmsyndrom

Das Kurzdarmsyndrom tritt auf, wenn ein großer Teil des Darms infolge einer Krankheit oder eines Unfalls operativ entfernt werden musste. Betroffene können dann nicht mehr genügend Flüssigkeit und Nährstoffe aufnehmen. Es kommt zu Gewichtsverlust und Mangelerkrankungen. Die Aufnahme von Sondernahrung über Infusionen und Ernährungstherapien kann die Symptome ausgleichen, bedeutet aber eine starke Belastung für die Patienten im Alltag.

7. Nebennierenrindeninsuffizienz (NNRI)

Die Nebennierenrinde produziert unter anderem das Hormon Cortisol, das wichtige Stoffwechselvorgänge im Körper aktiviert. Je nach Krankheitsbild können die Nebennieren das Cortisol entweder gar nicht mehr bilden oder nicht regelmäßig ausschütten. Die Symptome, wie chronische Ermüdungserscheinungen, Muskelschwäche und Gewichtsverlust, treten allmählich auf. Die Diagnosestellung kann daher schwierig sein.

Informationen zum Unternehmen

Shire hat es sich zum Ziel gesetzt, sich als führendes Unternehmen für Spezialbiopharmaka zu etablieren und dabei schwerpunktmäßig den Anforderungen von Fachärzten gerecht zu werden. Der Hauptfokus der Unternehmensaktivitäten von Shire liegt auf der Aufmerksamkeitsdefizit- und Hyperaktivitätsstörung (ADHS), Therapien für seltene genetische Erkrankungen (Rare Diseases) und Magen-Darm-Erkrankungen sowie auf anderen therapeutischen Bereichen, die sich im Zuge von Übernahmen ergeben. Die Bemühungen der Firma Shire um Einlizenzierungen, Fusionen und Neuerwerbungen konzentrieren sich auf Produkte in Nischenmärkten mit strengem Schutz von geistigem Eigentum und weltweiten Rechten. Shire ist davon überzeugt, dass ein sorgfältig ausgewähltes Produktportfolio mit einem strategisch ausgerichteten und relativ kleinen Verkaufsteam bedeutende Ergebnisse erzielen kann.

Für weitere Informationen über Shire besuchen Sie bitte die Website des Unternehmens: www.shire.com; www.shire.de.

Pressekontakt:

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