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Starkes Team gegen seltene Krankheit - Selbsthilfegruppen sind gerade für Patienten mit seltenen Krankheiten wichtig

Frankfurt am Main (ots) - Schätzungsweise 2,5 Millionen Menschen engagieren sich in Deutschland ehrenamtlich in fast 100.000 Selbsthilfegruppen. Als Ergänzung zum staatlich organisierten Gesundheitssystem sind die Selbsthilfegruppen heute ein wichtiger Bestandteil des Lebens vieler Patienten, die unter chronischen Krankheiten leiden. Wie wichtig Selbsthilfegruppen besonders für Menschen mit seltenen Erkrankungen sind, darüber berichtete die HAE-Patientin Gudrun Kruse (46) auf dem ersten Treffen der HAE-Selbsthilfegruppen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz.

"Ohne die Selbsthilfegruppe würde ich mich heute vielleicht immer noch quälen", so Gudrun Kruse. Die zweifache Mutter leidet an HAE (Hereditäres Angioödem). Zum Ausbruch kam die Erkrankung als Gudrun Kruse neun Jahre alt war. Bei der seltenen Erbkrankheit fehlt den Betroffenen ein bestimmtes Protein, wodurch es zu sporadischen Schwellungen am ganzen Körper kommt. Dramatisch ist, dass die Krankheit sogar tödlich verlaufen kann, wenn die Schwellungen im Hals auftreten. Bei Gudrun Kruse traten vor allem Schwellungen der Schleimhäute im Magen-Darm-Bereich auf, wodurch es immer wieder zu tagelangen, sehr schmerzhaften Koliken kam.

Mit einem speziellen Bluttest kann HAE eigentlich leicht nachgewiesen werden. "Doch leider fehlt vielen Ärzten die Erfahrung mit HAE", so Gudrun Kruse. "Viele erkennen HAE nicht und verwechseln die Erkrankung mit Allergien oder anderen Krankheiten". So auch in ihrem Fall. Bis zu ihrem 38. Lebensjahr wusste Gudrun Kruse nicht, warum sie ständig unter schlimmen Schwellungen, starken Bauchkrämpfen und vielen weiteren unangenehmen Symptomen litt. Aufgrund einer Fehldiagnose wurde ihr unnötigerweise sogar der Blinddarm entfernt. Zu den belastenden Symptomen kamen die Vorwürfe aus ihrem sozialen Umfeld: "Stell Dich nicht so an", "Bist Du schon wieder krank?"... Gudrun Kruse ging es körperlich und psychisch immer schlechter. Sie kapselte sich von ihrer Umwelt ab und wurde depressiv. Irgendwann, so erzählt sie, habe sie selbst geglaubt, dass sie sich ihre Krankheit nur einbilde.

Dass Gudrun Kruse mit 38 Jahren endlich die richtige Diagnose erhielt, verdankt die Patientin einem Artikel über die Krankheit HAE in einer Frauenzeitschrift. Auf Initiative der deutschen HAE-Vereinigung e.V., die ein Jahr zuvor gegründet worden war, erschien eine sogenannte "Schicksalsreportage" über eine HAE-Patientin in der Zeitschrift. Frau Kruse konnte es kaum glauben, als sie den Artikel las. Die Geschichte der Patientin, über die berichtet wurde, ähnelte ihrer eigenen bis auf wenige Details. Gudrun Kruse nahm sofort Kontakt zu der HAE-Selbsthilfegruppe auf. Diese hatte damals erst 21 Mitglieder und vermittelte Gudrun Kruse nach ersten Telefonaten an das weltweit größte HAE-Zentrum in Frankfurt am Main. Bei den erfahrenen Ärzten gut aufgehoben, erhielt Gudrun Kruse endlich die richtige Diagnose und Therapie gegen diese seltene Krankheit. Sie konnte nun reisen, ausgehen und alles tun, was sie so lange vermisst hatte, denn die Therapie ist gut in den Alltag integrierbar: Die Patientin lernte ihre Symptome richtig zu deuten und in Notfallsituationen auch sich selbst das fehlende Protein zuzuführen.

Abgesehen von der unendlich großen Erleichterung über die richtige Diagnose und die richtige Therapie nach 30 Jahren der Unsicherheit, erhielt Gudrun Kruse bei der Selbsthilfegruppe auch auf anderen Ebenen Unterstützung: Die Patientin konnte sich endlich mit anderen Betroffenen austauschen. "Durch die HAE-Selbsthilfegruppe wurde mir damals ein neues Leben geschenkt", so Gudrun Kruse, "und jeder profitiert von den Erfahrungen des anderen".

Aufgrund ihrer eigenen Geschichte möchte Gudrun Kruse heute dazu beitragen, auch anderen Betroffenen lange Leidenswege zu ersparen: Seit 2007 ist Gudrun Kruse im Vorstand der HAE-Selbsthilfevereinigung aktiv. Der Verein hat inzwischen über 300 Mitglieder und steht zu weiteren 400 HAE-Betroffenen in telefonischem Kontakt. Wie bei dem kürzlich organisierten Treffen der HAE-Vereinigungen aus Deutschland, Österreich und der Schweiz, initiiert die Vereinigung zahlreiche Treffen zwischen Patienten und Ärzten, veranstaltet Workshops zu Themen wie "HAE und Arbeit" und setzt sich für Aufklärungskampagnen in den Medien ein. "Mein Ziel ist es", so Gudrun Kruse, "dazu beizutragen, die noch hohe Dunkelziffer der HAE-Erkrankten in Deutschland zu reduzieren und allen Betroffenen zu helfen, ein relativ normales Leben führen zu können".

Unter www.schwellungen.de und beim HAE-Infodienst, Postfach 110617, 60041 Frankfurt können Informationsmaterialien zu HAE unter dem Stichwort "Starkes Team gegen seltene Krankheit" kostenlos bestellt werden.

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