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Mehr als 1.200 AugenBLICKE für Morbus Gaucher
Aktion zum Internationalen Gaucher Tag lenkt Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankung

Mehr als 1.200 AugenBLICKE für Morbus Gaucher / Aktion zum Internationalen Gaucher Tag lenkt Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankung
Das "Gaucher-Aktions-Bike" sorgte am Internationalen Morbus Gaucher-Tag in Frankfurt am Main für Aufmerksamkeit: Kulinarische Getränkeraritäten lenkten den Blick der Passanten für einen AugenBLICK auf die seltene Erkrankung Morbus Gaucher. Weiterer Text über ots und www.presseportal.de/nr/119817 / Die Verwendung dieses Bildes ist für ...

Neu-Isenburg/Frankfurt am Main (ots) - Ein auffälliges Aktions-Bike, seltene Getränkespezialitäten und die Möglichkeit, Foto-Augenblicke zu schenken, sorgten in Frankfurt am Main für Aufsehen am Internationalen Morbus Gaucher-Tag, dem 1. Oktober 2016. Ziel der Street-Aktion von Sanofi Genzyme in Kooperation mit der Patientenorganisation Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) war es, die seltene Stoffwechselerkrankung Morbus Gaucher [sprich: go-schee] in den Blickpunkt der Öffentlichkeit zu rücken. Im Ergebnis haben über 1.200 Gespräche, verteilte Getränkespezialitäten und geschenkte Foto-Momente einen wichtigen Beitrag dazu geleistet. Dabei hat auch die Aktionswebsite www.augenblick-gaucher.de eine zentrale Rolle gespielt. Denn auf dieser sind nicht nur die gesammelten Foto-Momente und wichtige Informationen zu finden, sondern auch ausgewählte AugenBLICK-Motive zum Download und Teilen.

Die Bekanntheit der seltenen Erkrankung Morbus Gaucher zu erhöhen, war das gemeinsame Ziel von Sanofi Genzyme und der Patientenorganisation Gaucher Gesellschaft Deutschland e. V. (GGD) am Internationalen Morbus Gaucher-Tag, dem 1. Oktober 2016. Von diesem Ziel ließen sich die GGD-Mitglieder und Sanofi Genzyme-Mitarbeiter auch nicht durch den plötzlichen Herbsteinbruch abbringen. So trotzte das Team des "Gaucher-Aktions-Bike" auf seiner fast 15 Kilometer langen Tour durch Frankfurt am Main Wind wie Regen und fiel unter anderem am Südbahnhof, am Willy-Brand-Platz und der Leipziger Straße durch seine Gestaltung und seine markante Klingel auf. Der zentrale Aktionsstand am Roßmarkt machte mit orangefarbenen Luftballons schon von weitem auf sich aufmerksam. Engagierte Mitglieder der GGD und Sanofi Genzyme-Mitarbeiter luden hier zahlreiche Interessierte ein, sich bei dem kühlen und regnerischen Wetter mit einem Getränk zu wärmen und zu informieren. Dabei berichteten Vertreter der GGD anschaulich über die Symptome der Erkrankung sowie deren Einfluss auf das Leben der Betroffenen. Zudem animierten sie mit vollem Einsatz aufgeschlossene Passanten, einen "AugenBLICK für Gaucher" in Form eines Fotos für die Aktionswebsite www.augenblick-gaucher.de zu schenken.

Über 1.200 AugenBLICKE für Gaucher - für mehr Bewusstsein in der Öffentlichkeit

"Mit mehr als 1.200 Gesprächen, verteilten Getränkespezialitäten und geschenkten Foto-Momenten war die Aktion ein voller Erfolg. Dank dem beeindruckenden Engagement aller Beteiligten und dem großen Interesse konnten wir gemeinsam einen wichtigen Beitrag dazu leisten, das Bewusstsein für die seltene Erkrankung Morbus Gaucher in der Bevölkerung zu steigern", freute sich Telse Friccius, Pressesprecherin von Sanofi Genzyme, über das beeindruckende Ergebnis und die zahlreichen Bilder. Die Fotos spiegeln das Engagement, die Freude und Kreativität aller Beteiligten wider. Angesehen werden können die zahlreichen geschenkten AugenBLICKE in der Bilder-Galerie auf der Aktionswebsite www.augenblick-gaucher.de. Damit die Bekanntheit für die seltene Erkrankung auch über den Internationalen Morbus Gaucher-Tag hinaus gesteigert werden kann, stehen ausgewählte Augenblick-Motive auf der Aktionswebsite zum Download und Teilen mit Freunden, Kollegen und der Familie zur Verfügung.

Mehr Aufmerksamkeit für Morbus Gaucher - ein wichtiges Ziel

Denn die Feststellung der genetisch vererbten Stoffwechselerkrankung Morbus Gaucher ist oft schwierig, da die typischen Symptome wie Nasenbluten, blaue Flecken und eine vergrößerte Milz leicht für Anzeichen bekannterer Krankheitsbilder gehalten werden können. Die Erkrankung bleibt daher häufig sehr lange unerkannt oder wird fehldiagnostiziert. Dabei ist eine frühzeitige Diagnose und Behandlung wichtig, denn bereits eingetretene Organschäden sind irreversibel. "Die Diagnose kann auch heute noch unter Umständen bis zu zehn Jahre dauern. Je mehr Menschen die Erkrankung kennen, desto größer ist die Chance, dass Betroffene schneller die richtige Diagnose erhalten. Mit dieser erfolgreichen Aufklärungsaktion konnten wir für einen Tag die Aufmerksamkeit ganz auf Morbus Gaucher lenken und hoffen, dass die Informationen, die wir gegeben haben, auch darüber hinaus weiter getragen werden", betonte Pascal Niemeyer, Vorstandsvorsitzender der GGD die Bedeutung der Aktion.

Über den Internationalen Gaucher Tag

Der Internationale Morbus Gaucher-Tag beziehungsweise International Gaucher Day wurde (IGD) erstmals im Jahr 2014 von der Europäischen (EGA) ins Leben gerufen. Ziel des Internationalen Morbus Gaucher-Tags mit dem Motto "selten aber nicht allein" ("rare but not alone") ist das Bewusstsein für Morbus Gaucher zu schärfen und die Auswirkungen der Erkrankung auf das Leben von Kindern und Erwachsenen zu verdeutlichen.

Über Morbus Gaucher

Morbus Gaucher ist eine erblich bedingte Erkrankung, von der weltweit weniger als 10.000 Menschen betroffen sind. Ursache der Erkrankung ist ein genetisch bedingter Mangel des Enzyms β-Glukozerebrosidase, das den Abbau bestimmter Lipidmoleküle katalysiert. Hierdurch entstehen vergrößerte, lipidspeichernde Zellen (Gaucher-Zellen), die sich in verschiedenen Regionen des Körpers ansammeln, vorwiegend jedoch in der Milz, der Leber und dem Knochenmark. Die Ansammlung von Gaucher-Zellen in den Organen kann eine Vielzahl verschiedener Symptome verursachen, darunter Vergrößerungen von Milz und Leber, Blutarmut, exzessive Blutungen und Hämatome sowie Knochenschmerzen. Bei Letzterem kann es zu einer veränderten Knochenstruktur und zu Knochenschmerzen kommen. Bei der häufigsten Form des Morbus Gaucher, dem Typ 1, ist das Gehirn normalerweise nicht betroffen.

Über Sanofi

Sanofi ist ein weltweit führendes Gesundheitsunternehmen, das therapeutische Lösungen erforscht, entwickelt und vermarktet, ausgerichtet auf die Bedürfnisse der Patienten. Sanofi ist in fünf globalen Business Units organisiert: Diabetes und Herzkreislauferkrankungen, General Medicines und Schwellenländer, Sanofi Genzyme, Sanofi Pasteur und Merial.

Sanofi Genzyme, die globale Speciality Care Business Unit von Sanofi, konzentriert sich auf die Entwicklung von wegweisenden Behandlungen bei seltenen und komplexen Erkrankungen, um Patienten und ihren Familien neue Hoffnung zu geben.

Genzyme® ist eine geschützte Marke der Genzyme Corporation. Sanofi® ist eine geschützte Marke von Sanofi. Alle Rechte vorbehalten.

Über die GGD

Die Gaucher Gesellschaft Deutschland e.V. (GGD) wurde 1992 als gemeinnützige Selbsthilfegruppe gegründet. Sie entstand aus dem Zusammenschluss von Gaucher-Betroffenen und behandelnden Ärzten und entwickelte sich schnell zur bundesweiten Selbsthilfeorganisation. Die GGD hat sich zur Aufgabe gemacht, über die Erkrankung und die notwendige medizinisch-soziale Versorgung von Gaucher-Patienten aufzuklären.

Pressekontakt:

Communications
Monique Gouverneur
BU & Brand Communications Sanofi Genzyme
Tel.: +49 (0)6102 3674-971
Monique.gouverneur@genzyme.com

Michaela Jurcec
Haas & Health Partner
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