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Ein Report von Atlantis Healthcare untersucht die oft unberücksichtigten Bedürfnisse von Patienten mit Seltenen Erkrankungen

London (ots/PRNewswire) - Ein Expertenteam von Gesundheitspsychologen bei Atlantis Healthcare veröffentlichten in einem 21-seitigen Whitepaper Forschungsergebnisse zur Adhärenz-Steigerung von Patienten mit Seltenen Erkrankungen. Der Bericht liefert einen Überblick über das Forschungsfeld, unter anderem durch Erfahrungsberichte von Patienten und ein Interview mit einem Pharma-Manager von Genzyme. Enthalten ist eine Bewertung der Herausforderungen, der Erfolgsfaktoren von Adhärenz und eine Zusammenfassung erfolgreicher Interventionen.

Annähernd 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt; 75 Prozent der Betroffenen sind im Kindesalter. Deshalb erhalten viele Kinder die Diagnose entweder bei der Geburt oder in den ersten Lebensjahren. Die Betroffenen müssen sich dann während ihres ganzen Lebens mit dieser Erkrankung auseinandersetzen.

"Die erforderliche Unterstützung sollte flexibel und langfristig sein", so die Aussage von Dr. Sumaira Malik, Expertin für Gesundheitspsychologie bei Atlantis Healthcare. Dr. Malik wird im Whitepaper vorgestellt und hat spezifisch zum Leben mit seltenen genetischen Erkrankungen geforscht. "Eine langfristige Strategie muss sich an den sich stetig ändernden Betreuungsbedarf der Patienten während ihrer Entwicklung von Kindheit zum Erwachsenenalter anpassen".

Um solche Herausforderungen meistern zu können, führt Dr. Malik die gegenseitige Unterstützung durch Betroffene, die in derselben Form erkrankt sind, als entscheidend an. Nicht förderliche Einstellungen zu Krankheit und Behandlung, entscheidende Einflussfaktoren der Nichtadhärenz bei Seltenen Erkrankungen, können damit überwunden werden.

Weitere im Whitepaper [http://www.atlantishealthcare.com/rare-disease-white-paper-de] aufgeführte Forschungsergebnisse zeigen das Potenzial für webbasierte Strategien, die die Bereitstellung von selbstverwalteten Interventionen vorsehen. Hierin werden außerdem spezifische Beispiele von wirksamen Interventionen bei Mukoviszidose beleuchtet.

Dr. Malik erklärt: "Der anfängliche Schwerpunkt bei der Unterstützung muss sein, den Eltern dabei zu helfen, die Diagnosestellung zu verarbeiten und die für das Bewältigen der Krankheit notwendigen Erfordernisse in Behandlung und Ernährung zu akzeptieren. Später jedoch, wenn die Kinder das Teenageralter erreichen und unabhängiger werden, steigt der Wunsch nach Anpassung drastisch, was oft zu risikobereiten Verhaltensweisen führt. Und dies kann in einer Nichteinhaltung der Vorgaben der Behandlung und Lebensführung resultieren."

Das Leben mit jeder Art von chronischer Erkrankung kann fordernd sein, aber Seltene Erkrankungen bringen eine ganz eigene Reihe von Hindernissen für Patienten und Pflegenden mit sich, so zum Beispiel soziales Stigma, verzögerte Diagnosestellung, Zugang zu angemessenen Behandlungsmethoden und einen begrenzten Umfang an Informationen und Unterstützung. Eine von der nationalen Patientenorganisation Rare Diseases UK durchgeführten Online-Umfrage hat eine Fülle von Schwierigkeiten identifiziert, denen sich Menschen mit einer Seltenen Erkrankung ausgesetzt sehen, darunter Verzögerungen bei der Diagnosestellung, Fehldiagnosen sowie Probleme, eine angemessene Facharztbetreuung und Behandlung zu erhalten(1).

"Eine Online-Community wäre großartig - vor allem, wenn man es mit einer besonders Seltenen Erkrankung zu tun hat, von der in manchen Ländern vielleicht nur ein paar Familien betroffen sind", schlägt Dr. Malik vor.

Über Atlantis Healthcare

1993 in Neuseeland gegründet verfügt Atlantis Healthcare heute über mehr als 15 Jahre Erfahrung bei der Entwicklung und Umsetzung innovativer, evidenzbasierter Programme zur Patientenunterstützung. Derzeit führt das Unternehmen weltweit mehr als 70 aktive Programme durch und unterstützt damit über 370.000 Patienten. Die Entwicklung und Umsetzung der Patientenprogramme wird von einem klinischen Team mit führenden Gesundheitspsychologen gewährleistet.

Atlantis Healthcare hat Niederlassungen in Großbritannien, Spanien, Deutschland, Australien und Neuseeland und verfügt über Erfahrung mit über 27 verschiedenen Erkrankungen in unterschiedlichen Kulturen und Märkten.

(1)Rare Disease UK - the National Alliance for People with Rare Diseases and All Who Support Them. http://www.raredisease.org.uk/index.htm [http://www.raredisease.org.uk/index.htm]. Accessed 14(th) June, 2014.

Sie finden weitere Informationen zum Whitepaper der Seltenen Erkrankungen unter http://www.atlantishealthcare.com/rare-disease-white-paper-de [http://www.atlantishealthcare.com/rare-disease-white-paper-de]

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